Vertaistukea ja vesileikkejä syksyllä 2018

Järjestämme vertaistapaamisia Perthesin tautiin sairastuneille lapsille perheineen teemalla Vertaistukea ja vesileikkejä syksyllä 2018 muutamalla eri paikkakunnalla.

Ensimmäisenä on varmistunut Helsingin tapaaminen 28.10.2018:

Tapaamme klo 10 Vuosaaren uimahallin (Vuosaarentie 5) kokoustilassa, jossa tutustumme ja vaihdamme kuulumisia. Yhdistys tarjoaa pientä suolaista.

Tämän jälkeen menemme porukalla uimaan. Jokainen perhe ostaa itse uimalippunsa https://www.urheiluhallit.fi/fi/hinnat/uinti.html.

Tarjoilujen takia toivomme ilmoittautumisia 21.10. mennessä https://goo.gl/forms/a22OdQLcjABYDXc83.

25.11.2018 tapaamme Oulussa ja Kangasalla

Kummassakin kaupungissa tapaamme klo 10 uimahallin kokoustilassa, jossa tutustumme ja vaihdamme kuulumisia. Yhdistys tarjoaa pientä suolaista.

Tämän jälkeen menemme porukalla uimaan. Jokainen perhe ostaa itse uimalippunsa (Kangasala http://www.kangasalanuimahalli.fi/hinnasto/ ja Oulu https://www.ouka.fi/oulu/liikunta-ja-ulkoilu/maksukaytannot1).

Ilmoittaudu Kangasalan tapaamiseen 18.11. mennessä https://goo.gl/forms/JjO4em7J8MwFL5yx2

Ilmoittaudu Oulun tapaamiseen 18.11. mennessä https://goo.gl/forms/lnHvSTySQL5qEFaB2

Täydennämme tietoja muista tapahtumista tälle sivulle niiden varmistuessa!

Perthes-aikuisten teatteritapaaminen 15.9.2018

Perthesin taudin lapsena sairastaneiden aikuisten tapaaminen järjestetään Tampereella 15.9.2018. Yhdistys kustantaa jäsenilleen teatteriliput. Ei-jäsenet maksavat lippunsa itse (36 e). Yhteinen ruokailu on omakustanteinen kaikille. Jokainen vastaa itse matkakuluistaan ja tarvittavista majoitusvarauksista.

15.00 tutustuminen ja omakustanteinen ruokailu, ravintola Tampella

18.00 teatteriesitys Suurenmoista! Tampereen komediatetteri (jäsenille maksuton, ei-jäsenille 36 e)

Mahdollisuus yhteiseen illanviettoon, omakustanteinen

Ilmoittaudu 19.8. mennessä tästä linkistä! Lähetämme vahvistusviestin ilmoittautuneille viikon sisällä, viimeistään kuitenkin 20.8.

Keräämme yhteystiedot tapahtumaan liittyvää yhteydenpitoa varten. Tarkistamme jäsenyyden jäsenrekisteristämme. Halutessasi voit liittyä jäseneksi http://www.perthes.fi/yhdistys/jaseneksi/

Mahdolliset peruutukset viimeistään 7.9. Viimeisen viikon aikana tulleista peruutuksista tai ilmoittamattomista poisjäänneistä joudumme perimään teatterilipun hinnan 36 e.

Tuettu loma lapsiperheille 15.-20.7.

Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry järjestää Veikkauksen tuella tuetun loman Perthesin tautia sairastavien lasten perheille Kylpylähotelli Rauhalahdessa, Kuopiossa 15.-20.7.2018. Lomaa haetaan tällä lomakkeella 15.4. mennessä.

Tuettua lomaa voivat hakea Suomessa vakituisesti asuvat henkilöt, joilla ei ole muuten mahdollisuutta lomailuun. Lomatukea myönnetään taloudellisin, terveydellisin ja sosiaalisin perustein. Hakija itse perustelee lomatuen tarpeen vapaamuotoisesti hakemuksessa. Tuen myöntämiseen vaikuttavia tekijöitä ovat mm. ensikertalaisuus, tulotiedot, velat ja esim. sairauskulut, terveyteen liittyvät perusteet, hakijan elämäntilanne ja aiemmin myönnetty lomatuki. Hakemukset käsitellään MTLH:ssa ja lomaryhmät muodostetaan pian hakuajan päätyttyä. Lomatuki myönnetään em. perusteiden pohjalta  eniten tarvitseville.

Mikäli lomalle valinnan kriteerit täyttyvät, lomatukea voidaan myöntää samalle henkilölle useammin kuin kerran, mutta korkeintaan joka toinen vuosi. Poikkeus voidaan tehdä omaishoitotilanteissa tai vaikeissa elämäntilanteissa. Ensikertalaiseksi katsotaan yli 5 v. sitten lomatuen saanut.

Tuen saaja maksaa lomasta henkilökohtaisen omavastuuosuuden, josta lähetetään lasku loman kutsukirjeen yhteydessä. Omavastuuosuus on 20€/henkilö/vuorokausi ja alle 17-vuotiaat lapset lomailevat ilman omavastuuta.

Tuettu loma sisältää täysihoidon (aamiainen, lounas ja päivällinen, perhelomilla lapsille iltapala), majoituksen jaetuissa 2 hengen huoneissa tai perhekoon mukaisissa huoneissa/huoneistoissa sekä ryhmälle suunnatun lomaohjelman. Matkakustannuksista lomakohteeseen vastaa lomalainen itse.

Lomatuen myöntämisestä ilmoitetaan ainoastaan lomatuen saajille. Kutsu lomalle lähetetään valituille noin kahta kuukautta ennen loman alkua MTLH:sta joko postitse tai hakijan antamaan ja vahvistamaan sähköpostiosoitteeseen.  Kielteisestä lomatukipäätöksestä ei ilmoiteta.

Vuosikokous 17.3.2018

Suomen Perthes ry:n vuosikokous järjestetään 17.3.2018 klo 16.30 Verve Lahdessa (Launeenkatu 10, 15100 Lahti).

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat.

Kokoustarjoilujen vuoksi toivomme ilmoittautumista 16.3. mennessä: heli.parjanen (a) perthes.fi.

Vuosikokouksen esityslista, toimintakertomus vuodelta 2017 ja toimintasuunnitelma ovat vuodelle 2016 pdf-muodossa alla olevissa linkeissä. Toivomme, että kokoukseen osallistujat tulostavat itse tarvitsemansa aineiston.

ESITYSLISTA2018

toke2017

tosu2018

Vertaisviikonloppu 16.-18.3.2018, Lahti

Järjestyksessä jo 19. Perthes-viikonloppu vietetään Lahdessa. Tapahtumapaikkana on Verve Lahti. Majoitustilaa olemme varanneet myös läheisestä Scandicista.

Ohjelmassa on huomioitu lapset ja teinit perheineen sekä aikuiset, jotka ovat itse sairastaneet Perthesin. Osallistua voi halutessaan vain osaksi aikaa.

Viikonlopun aikana pidetään myös yhdistyksen vuosikokous.

Perjantai 16.3.

17.00 majoittuminen Verve (Launeenkatu 10, 15100 Lahti) ja Scandic (Vesijärvenkatu 1, 15100 Lahti)
17.30  päivällinen
18.30 tutustumista, vertaiskeskustelua
20.00 iltapala
20.30 leffailta K7

Lauantai 17.3.


Sunnuntai 18.3.

8-9.00 aamupala, vertaiskeskustelua, ulkoilua…
11.00 keilaus Lahden Keilahalli (kävellen 5 min)
13.00 lounas
Hyvää kotimatkaa!

Jäsenhinnat:

Lauantain ruokailu ja ohjelma ilman majoitusta: 20 € (aik) /10 € (teini) /5 e (lapsi) 15 € (aik) /5 e (teini) /0 e (lapsi)

Verve 2 hh 50 € (aik) /30 € (teini) /20 € (lapsi)/ vrk 40 € (aik) /20 € (teini) /10 € (lapsi)/ vrk
Sisältää kaikki ohjelmaan merkityt ruokailut Vervessä

Verve perhehuone (2x2hh yhdistetty väliovella) 50 € (aik) /30 € (teini) /20 € (lapsi)/ vrk 40 € (aik) /20 € (teini) /10 € (lapsi)/ vrk
Sisältää kaikki ohjelmaan merkityt ruokailut Vervessä

Scandic 2hh 50 € /hlö /vrk
Sisältää aamiaisen hotellilla sekä muut ohjelmaan merkityt ruokailut Vervessä

Scandic perhehuone (2 aik + 1-2 lasta/teiniä) 130 € /huone/yö
Sisältää aamiaisen hotellilla sekä muut ohjelmaan merkityt ruokailut Vervessä

Jäsenhinnat koskevat yhdistyksen jäseniä perheineen. Muilta majoituksesta peritään lisämaksua 20 €/vrk.

Ilmoittaudu tästä linkistä viimeistään 4.3.2018.

 

 

Alueelliset Perthes-tapahtumat 2017

Syksyllä 2017 järjestämme alueellisia vertaistapaamisia perheille, joissa on Perthesin tautiin sairastunut lapsi. Tapahtumissa on varattu runsaasti aikaa vertaiskeskustelulle ja kokemusten vaihdolle, mutta ohjelmassa on aina myös elämyksellistä toimintaa. Tapahtumat järjestetään, mikäli ilmoittautuneita on riittävästi.

Su 17.9. Nokialla

Tapaamme ensin keittolounaalla Tredussa (Kankaantaankatu 4) klo 12-14. Tutustuttuamme siirrymme polskimaan Edenin kylpylään.
Osallistumismaksu on 4-14-vuotiailta 7 e ja aikuisilta 12 e. Hintaan sisältyy keittolounas ja kylpylän sisäänpääsymaksu.

Ilmoittaudu 10.9. mennessä https://goo.gl/forms/rNf4msA3iMZmwjis2

La 30.9. Oulussa

Tapaamme Tietomaan Tiedeluokassa (4.krs) tutustumiskahvien merkeissä klo 10-12, minkä jälkeen pääsemme tutustumaan Ihminen ja eläin – kykyjen koitos sekä yhdeksään muuhun toiminalliseen teemanäyttelyyn. Meille on varattu paikat Perhosten lento 3D-elokuvaan klo 14, minkä jälkeen on vielä mahdollista jatkaa näyttelyiden parissa.

Osallistumismaksu on 6-17-vuotiailta 5 e ja aikuisilta 10 e. Hintaan sisältyy aloituskahvit, sisäänpääsy näyttelyyn ja 3D-elokuva Perhosten lento.

Ilmoittaudu 22.9. mennessä osoitteessa https://goo.gl/forms/azmqpxuFklnczWj83

La 28.10. Jyväskylässä

Tapaamme AaltoAlvarin kokoustilassa aloituskahvien merkeissä klo 11-13, minkä jälkeen pääsemme polskimaan altaisiin.

Osallistumismaksu on 4-16-vuotiailta 3 e ja aikuisilta 5 e. Hintaan sisältyy aloituskahvit ja sisäänpääsy AaltoAlvariin.

Ilmoittaudu 22.10. mennessä osoitteessa https://goo.gl/forms/8YlDV2aF2awTJcUG3

La 18.11. Kuopiossa

Tervetuloa mukaan kaikille lapsiperheille avoimeen, esteettömään toimintapäivään Kuopioon lauantaina 18.11.2017 klo 10-13.

Suomen Perthes ry:n vertaistapaaminen järjestetään toimintapäivän yhteydessä. Toimintapäivään ei tarvitse ilmoittautua ennakkoon, mutta Perthes-tapaamisen järjestelyjen onnistumiseksi toivomme ilmoittautumisia 12.11. mennessä osoitteessa https://goo.gl/forms/jqlZULqNejUAosNb2

Tapahtuman ajan toimintaa järjestetään Lumit-taidelukion salissa (Minna Canthin katu 46) sekä Kuopion Perheentalolla (Kauppakeskus Apaja). Luvassa on viidakkotunnelmaisia liikunnallisia ja luovia elämyksiä.

Tapahtuma on esteetön ja maksuton. Lapsille on tarjolla pientä naposteltavaa.

Su 3.12. Helsingissä

Ruoholahden nuorisotalo Koralli (Messitytönkatu 4, 00180 Helsinki) klo 13-17.

Tapaamisessa on aikaa tutustumiselle ja vertaiskeskustelulle. Lapsille järjestetään soveltavan taekwondon tutustumistunti, jossa huomioidaan niin liikuntarajoitteet kuin mahdolliset apuvälineetkin – myös kyynärsauvojen tai pyörätuolin kanssa on mahdollista osallistua! Eli rennot liikuntavaatteet päälle. Tunnin pitää Malmin Taekwondo ry.

Tarjoamme tapaamisessa iltapäiväkahvit ja pientä purtavaa.

Samana päviänä vietettävän kansainvälisen vammaistenpävän kunniaksi tapahtuma on maksuton. Toivomme kuitenkin ilmoittautumisia järjestelyjen onnistumisen vuoksi 26.11. mennessä osoitteessa https://goo.gl/forms/Cpo7x1CCgz2FFFJv2.

Perthesin sairastaneiden aikuisten tapaaminen 1.7.2017

Vaikuttaako lapsena sairastamasi Perthesin tauti elämääsi aikuisena? Haluaisitko kuulla muiden kokemuksia esim. armeijasta, raskaudesta, liikuntaharrastuksista tai tekonivelleikkauksesta Perthesin taudin jälkeen? Tule tapaamaan muita ”Perthes-aikuisia” ravintola Loisteeseen 1.7.2017 klo 13-16. Yhdistys tarjoaa osallistujille vapaavalintaisen pääruuan.

Sitova ilmoittautuminen 16.6. mennessä  tämän linkin kautta. Tapahtuma järjestetään, mikäli ilmoittautuneita on vähintään viisi.

Tapahtuman omavastuuosuus on 5 e. Omavastuu laskutetaan tapahtuman osallistujamäärän täytyttyä eikä sitä palauteta, mikäli osallistuja itse peruu tulonsa.

Tuettu loma lapsiperheille 23.-28.7.

23.7.-28.7. Liikuntakeskus Pajulahti

MTLH järjestää yhteistyössä Suomen Perhes ry:n kanssa ryhmäloman perheille, joissa on Perthesin tautia sairastava lapsi. Tuettu loma sisältää täysihoidon (aamiainen, lounas ja päivällinen, lapsille iltapala), majoituksen sekä ryhmälle suunnatun lomaohjelman. Alustavassa ohjelmassa mm. geokätköilyä, parkouria, jousiammuntaa, minigolfia… Ohjelmassa otetaan huomioon Perthes-lasten mahdolliset liikuntarajoitteet.

Lomatukea myönnetään taloudellisin, terveydellisin ja sosiaalisin perustein. Hakija itse perustelee lomatuen tarpeen vapaamuotoisesti hakemuksessa. Hakemukset käsitellään MTLH:ssa ja lomaryhmät muodostetaan pian hakuajan päätyttyä.

Tuen saaja maksaa lomasta henkilökohtaisen omavastuuosuuden, josta lähetetään lasku loman kutsukirjeen yhteydessä. Omavastuuosuus on 20€/henkilö/vuorokausi ja alle 17-vuotiaat lapset lomailevat ilman omavastuuta. Matkakustannuksista lomakohteeseen vastaa lomalainen itse.

Edelliseltä Perthes-lomalta kesällä 2015 saatuja palautteita:

  • Mukava, ohjelmallinen viikko hyvässä seurassa sekä lapsille että vanhemmille.
  • Lapset sai helposti uusia kavereita joiden kanssa aika meni kuin siivillä, liian nopeasti.
  • Rentoa ja huoletonta, koska ruuat oli kaikki hoidettu etukäteen.

Lomahakemus täytetään MTLH:n sivulla. Sivulta löytyy myös tulostettava ja postitettava pdf-hakemus. Suomen Perthes ry ei käsittele hakemuksia.

Hakuaika päättyy 23.4.2017. Lomalle hakeminen tai valituksi tuleminen ei edellytä yhdistyksen jäsenyyttä.

 

 

Vuosikokous 18.3.2017

Suomen Perthes ry:n vuosikokous järjestetään 18.3.2017 klo 15 Naantali Spassa (Matkailijantie 2, Naantali).

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat.

Kokoustarjoilujen vuoksi toivomme ilmoittautumista 17.3. mennessä: heli.parjanen (a) perthes.fi.

Vuosikokouksen esityslista, toimintakertomus vuodelta 2016 ja toimintasuunnitelma ovat vuodelle 2017 pdf-muodossa alla olevissa linkeissä. Toivomme, että kokoukseen osallistujat tulostavat itse tarvitsemansa aineiston.

ESITYSLISTA2017

Suomen Perthes toke2016

Suomen Perthes ry tosu17

Vertaisviikonloppu 17.-19.3., Naantali Spa

Järjestyksessä jo 18. Perthes-viikonloppu Naantali Spassa sisältää osallistujien toiveiden mukaisesti paljon aikaa vertaiskeskusteluille ja kokemusten vaihtamiselle. Ohjelmassa on myös lääkärin luento Perthesin taudista ja sen hoidosta sekä yhdistyksen vuosikokous.

Ohjelma

Perjantai 17.3.                                                                                

18-20                 Vertaisilta, pientä iltapalaa

Lauantai 18.3.                                                      

10                       Tervetulosanat

10.15                 Tullaan tutuiksi

11                       Perthesin taudin hoito, LT Olli Pajulo

12.30                 Lounas

14                       Vertaiskeskustelu

15                       Vuosikokous

16                       Kokouskahvit

Aikaa vertaistuelle ja kylpylän riemuille

20                       Yhteinen pizza-buffet, omakustanteinen

Sunnuntai 19.3.

Aikaa vertaistuelle ja kylpylän riemuille

Luennon ja kokouksen ajaksi järjestämme tarvittaessa lastenhoidon 2-12-vuotiaille lapsille.

Hinnat

Jäsenhinnat ovat voimassa Suomen Perthes ry:n jäsenille (jäsenmaksu 2017 maksettu 27.2. mennessä) sekä heidän perheenjäsenilleen. Ilmoittautuminen on päättynyt. Hinnoissa mainittu ensin jäsenhinta ja suluissa normaali hinta.

Majoitus/hlö/vrk, sis. aamiaisen ja kylpylän käytön. Huoneisiin mahtuu 1-3 lisävuodetta.

2hh                                                50 (74) e

1hh                                                85 (133) e

lisävuode 4-15-v                        10 (15) e

lisävuode aikuiset                      10 (30) e

lisävuode alle 4-v                      0 e

Kokouspaketti, sis. lauantain ohjelma, lounas ja kokouskahvit

aikuiset                                        10 (35) e

lapset 4-12-v                              5 (19) e

alle 4-v                                         0 e

Ei-majoittuvien kylpylähinnat

aikuiset                                        10 (15) e

lapset 4-12-v                              5 (8) e

lapset alle 4-v                             0 e

Peruutusehdot

27.2.-10.3. tulleista peruutuksista perimme 25 % varauksen hinnasta.

10.3.-17.3. tulleista peruutuksista perimme 50 % varauksen hinnasta.

Ilmoittamatta pois jääneiltä perimme varauksen hinnan kokonaan.