Vertaisviikonloppu 15.-17.3.2019

Tervetuloa Suomen Perthes ry:n 20-vuotisjuhliin!

15.-17.3.2019 Scandic Nokia Eden

Yhdistyksemme täyttää tänä vuonna 20 vuotta ja kutsumme kaikki jäsenemme ja ystävämme juhlimaan sitä kanssamme Nokialle 15.-17.3.

Ohjelmassa on yhdessäoloa ja vertaistukea, lapsille liikunnallista ohjelmaa ja vähän yllätyksiäkin. Aikaa on varattu myös kylpylän riemuille. Ja tietenkin syömme synttärikakkua!

Tapaamiseen ovat tervetulleita niin Perthesin tautia sairastavat lapset perheineen kuin aikuiset, jotka ovat itse sairastaneet lapsena Perthesin taudin. Räätälöimme ohjelmaa vielä sen mukaan, millaisen porukan saamme koolle.

Ohjelma (muutokset ohjelman sisällä mahdollisia)

Perjantai
17.00-19.00 saapuminen, mahdollisuus käydä kylpylässä
19.00-21.00 iltapalaa ja tutustumista

Lauantai
aamiainen
10.00 yhteinen aamun aloitus
10.30                 lasten omaa liikunnallista ohjelmaa
                         aikuisille vertaiskeskustelua
12.00                 buffet-lounas
13.00                 yllätysohjelmaa
14:30                 vuosikokous
                          lastenhoito järjestetty kokouksen ajaksi
15:30                 20-vuotiskakkukahvit
                           mahdollisuus käydä kylpylässä
19.00                 buffet-päivällinen
21.00                 vertaistuellinen illanvietto Perthesin sairastaneille aikuisille

Sunnuntai
aamiainen
mahdollisuus käydä kylpylässä
12.00                 buffet-lounas
                           hyvää kotimatkaa

Jäsenhinnat (sisältävät ohjelman, majoituksen 2hh/perhehuoneessa sekä ohjelmaan merkityt ruokailut)

pe-su
aikuinen            160 e
lapsi (4-15)       80 e                  

la-su
aikuinen            100 e
lapsi (4-15)       50 e

lauantai ilman päivällistä
aikuinen            40 e
lapsi (4-15)       20 e
lauantain päivällinen                 20 e

Ei-jäsenille lisähinta 20 e/vrk tai 10 e/lauantai. Lisähinta peritään vain aikuisilta.
Lisähinta yhden hengen huoneesta 30 e/vrk.
Alle 4-vuotiaat maksutta.

Ilmoittautumiset 10.2. mennessä tästä linkistä.

Ilmoittautuneille lähetetään lasku helmikuun aikana sähköpostitse ja sen tulee olla maksettuna ennen tapahtuman alkua. Ilmoittautumisen voi perua kuluitta helmikuun loppuun mennessä. Sen jälkeen tulevista peruutuksista joudumme perimään 50 % alkuperäisestä hinnasta. Suosittelemme matkavakuutusta mahdollisen viime hetken sairastumisen varalta.

Vertaistukea ja vesileikkejä syksyllä 2018

Järjestämme vertaistapaamisia Perthesin tautiin sairastuneille lapsille perheineen teemalla Vertaistukea ja vesileikkejä syksyllä 2018 muutamalla eri paikkakunnalla.

Ensimmäisenä on varmistunut Helsingin tapaaminen 28.10.2018:

Tapaamme klo 10 Vuosaaren uimahallin (Vuosaarentie 5) kokoustilassa, jossa tutustumme ja vaihdamme kuulumisia. Yhdistys tarjoaa pientä suolaista.

Tämän jälkeen menemme porukalla uimaan. Jokainen perhe ostaa itse uimalippunsa https://www.urheiluhallit.fi/fi/hinnat/uinti.html.

Tarjoilujen takia toivomme ilmoittautumisia 21.10. mennessä https://goo.gl/forms/a22OdQLcjABYDXc83.

25.11.2018 tapaamme Oulussa ja Kangasalla

Kummassakin kaupungissa tapaamme klo 10 uimahallin kokoustilassa, jossa tutustumme ja vaihdamme kuulumisia. Yhdistys tarjoaa pientä suolaista.

Tämän jälkeen menemme porukalla uimaan. Jokainen perhe ostaa itse uimalippunsa (Kangasala http://www.kangasalanuimahalli.fi/hinnasto/ ja Oulu https://www.ouka.fi/oulu/liikunta-ja-ulkoilu/maksukaytannot1).

Ilmoittaudu Kangasalan tapaamiseen 18.11. mennessä https://goo.gl/forms/JjO4em7J8MwFL5yx2

Ilmoittaudu Oulun tapaamiseen 18.11. mennessä https://goo.gl/forms/lnHvSTySQL5qEFaB2

Täydennämme tietoja muista tapahtumista tälle sivulle niiden varmistuessa!

Perthes-aikuisten teatteritapaaminen 15.9.2018

Perthesin taudin lapsena sairastaneiden aikuisten tapaaminen järjestetään Tampereella 15.9.2018. Yhdistys kustantaa jäsenilleen teatteriliput. Ei-jäsenet maksavat lippunsa itse (36 e). Yhteinen ruokailu on omakustanteinen kaikille. Jokainen vastaa itse matkakuluistaan ja tarvittavista majoitusvarauksista.

15.00 tutustuminen ja omakustanteinen ruokailu, ravintola Tampella

18.00 teatteriesitys Suurenmoista! Tampereen komediatetteri (jäsenille maksuton, ei-jäsenille 36 e)

Mahdollisuus yhteiseen illanviettoon, omakustanteinen

Ilmoittaudu 19.8. mennessä tästä linkistä! Lähetämme vahvistusviestin ilmoittautuneille viikon sisällä, viimeistään kuitenkin 20.8.

Keräämme yhteystiedot tapahtumaan liittyvää yhteydenpitoa varten. Tarkistamme jäsenyyden jäsenrekisteristämme. Halutessasi voit liittyä jäseneksi http://www.perthes.fi/yhdistys/jaseneksi/

Mahdolliset peruutukset viimeistään 7.9. Viimeisen viikon aikana tulleista peruutuksista tai ilmoittamattomista poisjäänneistä joudumme perimään teatterilipun hinnan 36 e.

Tuettu loma lapsiperheille 15.-20.7.

Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry järjestää Veikkauksen tuella tuetun loman Perthesin tautia sairastavien lasten perheille Kylpylähotelli Rauhalahdessa, Kuopiossa 15.-20.7.2018. Lomaa haetaan tällä lomakkeella 15.4. mennessä.

Tuettua lomaa voivat hakea Suomessa vakituisesti asuvat henkilöt, joilla ei ole muuten mahdollisuutta lomailuun. Lomatukea myönnetään taloudellisin, terveydellisin ja sosiaalisin perustein. Hakija itse perustelee lomatuen tarpeen vapaamuotoisesti hakemuksessa. Tuen myöntämiseen vaikuttavia tekijöitä ovat mm. ensikertalaisuus, tulotiedot, velat ja esim. sairauskulut, terveyteen liittyvät perusteet, hakijan elämäntilanne ja aiemmin myönnetty lomatuki. Hakemukset käsitellään MTLH:ssa ja lomaryhmät muodostetaan pian hakuajan päätyttyä. Lomatuki myönnetään em. perusteiden pohjalta  eniten tarvitseville.

Mikäli lomalle valinnan kriteerit täyttyvät, lomatukea voidaan myöntää samalle henkilölle useammin kuin kerran, mutta korkeintaan joka toinen vuosi. Poikkeus voidaan tehdä omaishoitotilanteissa tai vaikeissa elämäntilanteissa. Ensikertalaiseksi katsotaan yli 5 v. sitten lomatuen saanut.

Tuen saaja maksaa lomasta henkilökohtaisen omavastuuosuuden, josta lähetetään lasku loman kutsukirjeen yhteydessä. Omavastuuosuus on 20€/henkilö/vuorokausi ja alle 17-vuotiaat lapset lomailevat ilman omavastuuta.

Tuettu loma sisältää täysihoidon (aamiainen, lounas ja päivällinen, perhelomilla lapsille iltapala), majoituksen jaetuissa 2 hengen huoneissa tai perhekoon mukaisissa huoneissa/huoneistoissa sekä ryhmälle suunnatun lomaohjelman. Matkakustannuksista lomakohteeseen vastaa lomalainen itse.

Lomatuen myöntämisestä ilmoitetaan ainoastaan lomatuen saajille. Kutsu lomalle lähetetään valituille noin kahta kuukautta ennen loman alkua MTLH:sta joko postitse tai hakijan antamaan ja vahvistamaan sähköpostiosoitteeseen.  Kielteisestä lomatukipäätöksestä ei ilmoiteta.

Vuosikokous 17.3.2018

Suomen Perthes ry:n vuosikokous järjestetään 17.3.2018 klo 16.30 Verve Lahdessa (Launeenkatu 10, 15100 Lahti).

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat.

Kokoustarjoilujen vuoksi toivomme ilmoittautumista 16.3. mennessä: heli.parjanen (a) perthes.fi.

Vuosikokouksen esityslista, toimintakertomus vuodelta 2017 ja toimintasuunnitelma ovat vuodelle 2016 pdf-muodossa alla olevissa linkeissä. Toivomme, että kokoukseen osallistujat tulostavat itse tarvitsemansa aineiston.

ESITYSLISTA2018

toke2017

tosu2018

Vertaisviikonloppu 16.-18.3.2018, Lahti

Järjestyksessä jo 19. Perthes-viikonloppu vietetään Lahdessa. Tapahtumapaikkana on Verve Lahti. Majoitustilaa olemme varanneet myös läheisestä Scandicista.

Ohjelmassa on huomioitu lapset ja teinit perheineen sekä aikuiset, jotka ovat itse sairastaneet Perthesin. Osallistua voi halutessaan vain osaksi aikaa.

Viikonlopun aikana pidetään myös yhdistyksen vuosikokous.

Perjantai 16.3.

17.00 majoittuminen Verve (Launeenkatu 10, 15100 Lahti) ja Scandic (Vesijärvenkatu 1, 15100 Lahti)
17.30  päivällinen
18.30 tutustumista, vertaiskeskustelua
20.00 iltapala
20.30 leffailta K7

Lauantai 17.3.


Sunnuntai 18.3.

8-9.00 aamupala, vertaiskeskustelua, ulkoilua…
11.00 keilaus Lahden Keilahalli (kävellen 5 min)
13.00 lounas
Hyvää kotimatkaa!

Jäsenhinnat:

Lauantain ruokailu ja ohjelma ilman majoitusta: 20 € (aik) /10 € (teini) /5 e (lapsi) 15 € (aik) /5 e (teini) /0 e (lapsi)

Verve 2 hh 50 € (aik) /30 € (teini) /20 € (lapsi)/ vrk 40 € (aik) /20 € (teini) /10 € (lapsi)/ vrk
Sisältää kaikki ohjelmaan merkityt ruokailut Vervessä

Verve perhehuone (2x2hh yhdistetty väliovella) 50 € (aik) /30 € (teini) /20 € (lapsi)/ vrk 40 € (aik) /20 € (teini) /10 € (lapsi)/ vrk
Sisältää kaikki ohjelmaan merkityt ruokailut Vervessä

Scandic 2hh 50 € /hlö /vrk
Sisältää aamiaisen hotellilla sekä muut ohjelmaan merkityt ruokailut Vervessä

Scandic perhehuone (2 aik + 1-2 lasta/teiniä) 130 € /huone/yö
Sisältää aamiaisen hotellilla sekä muut ohjelmaan merkityt ruokailut Vervessä

Jäsenhinnat koskevat yhdistyksen jäseniä perheineen. Muilta majoituksesta peritään lisämaksua 20 €/vrk.

Ilmoittaudu tästä linkistä viimeistään 4.3.2018.

 

 

Alueelliset Perthes-tapahtumat 2017

Syksyllä 2017 järjestämme alueellisia vertaistapaamisia perheille, joissa on Perthesin tautiin sairastunut lapsi. Tapahtumissa on varattu runsaasti aikaa vertaiskeskustelulle ja kokemusten vaihdolle, mutta ohjelmassa on aina myös elämyksellistä toimintaa. Tapahtumat järjestetään, mikäli ilmoittautuneita on riittävästi.

Su 17.9. Nokialla

Tapaamme ensin keittolounaalla Tredussa (Kankaantaankatu 4) klo 12-14. Tutustuttuamme siirrymme polskimaan Edenin kylpylään.
Osallistumismaksu on 4-14-vuotiailta 7 e ja aikuisilta 12 e. Hintaan sisältyy keittolounas ja kylpylän sisäänpääsymaksu.

Ilmoittaudu 10.9. mennessä https://goo.gl/forms/rNf4msA3iMZmwjis2

La 30.9. Oulussa

Tapaamme Tietomaan Tiedeluokassa (4.krs) tutustumiskahvien merkeissä klo 10-12, minkä jälkeen pääsemme tutustumaan Ihminen ja eläin – kykyjen koitos sekä yhdeksään muuhun toiminalliseen teemanäyttelyyn. Meille on varattu paikat Perhosten lento 3D-elokuvaan klo 14, minkä jälkeen on vielä mahdollista jatkaa näyttelyiden parissa.

Osallistumismaksu on 6-17-vuotiailta 5 e ja aikuisilta 10 e. Hintaan sisältyy aloituskahvit, sisäänpääsy näyttelyyn ja 3D-elokuva Perhosten lento.

Ilmoittaudu 22.9. mennessä osoitteessa https://goo.gl/forms/azmqpxuFklnczWj83

La 28.10. Jyväskylässä

Tapaamme AaltoAlvarin kokoustilassa aloituskahvien merkeissä klo 11-13, minkä jälkeen pääsemme polskimaan altaisiin.

Osallistumismaksu on 4-16-vuotiailta 3 e ja aikuisilta 5 e. Hintaan sisältyy aloituskahvit ja sisäänpääsy AaltoAlvariin.

Ilmoittaudu 22.10. mennessä osoitteessa https://goo.gl/forms/8YlDV2aF2awTJcUG3

La 18.11. Kuopiossa

Tervetuloa mukaan kaikille lapsiperheille avoimeen, esteettömään toimintapäivään Kuopioon lauantaina 18.11.2017 klo 10-13.

Suomen Perthes ry:n vertaistapaaminen järjestetään toimintapäivän yhteydessä. Toimintapäivään ei tarvitse ilmoittautua ennakkoon, mutta Perthes-tapaamisen järjestelyjen onnistumiseksi toivomme ilmoittautumisia 12.11. mennessä osoitteessa https://goo.gl/forms/jqlZULqNejUAosNb2

Tapahtuman ajan toimintaa järjestetään Lumit-taidelukion salissa (Minna Canthin katu 46) sekä Kuopion Perheentalolla (Kauppakeskus Apaja). Luvassa on viidakkotunnelmaisia liikunnallisia ja luovia elämyksiä.

Tapahtuma on esteetön ja maksuton. Lapsille on tarjolla pientä naposteltavaa.

Su 3.12. Helsingissä

Ruoholahden nuorisotalo Koralli (Messitytönkatu 4, 00180 Helsinki) klo 13-17.

Tapaamisessa on aikaa tutustumiselle ja vertaiskeskustelulle. Lapsille järjestetään soveltavan taekwondon tutustumistunti, jossa huomioidaan niin liikuntarajoitteet kuin mahdolliset apuvälineetkin – myös kyynärsauvojen tai pyörätuolin kanssa on mahdollista osallistua! Eli rennot liikuntavaatteet päälle. Tunnin pitää Malmin Taekwondo ry.

Tarjoamme tapaamisessa iltapäiväkahvit ja pientä purtavaa.

Samana päviänä vietettävän kansainvälisen vammaistenpävän kunniaksi tapahtuma on maksuton. Toivomme kuitenkin ilmoittautumisia järjestelyjen onnistumisen vuoksi 26.11. mennessä osoitteessa https://goo.gl/forms/Cpo7x1CCgz2FFFJv2.

Perthesin sairastaneiden aikuisten tapaaminen 1.7.2017

Vaikuttaako lapsena sairastamasi Perthesin tauti elämääsi aikuisena? Haluaisitko kuulla muiden kokemuksia esim. armeijasta, raskaudesta, liikuntaharrastuksista tai tekonivelleikkauksesta Perthesin taudin jälkeen? Tule tapaamaan muita ”Perthes-aikuisia” ravintola Loisteeseen 1.7.2017 klo 13-16. Yhdistys tarjoaa osallistujille vapaavalintaisen pääruuan.

Sitova ilmoittautuminen 16.6. mennessä  tämän linkin kautta. Tapahtuma järjestetään, mikäli ilmoittautuneita on vähintään viisi.

Tapahtuman omavastuuosuus on 5 e. Omavastuu laskutetaan tapahtuman osallistujamäärän täytyttyä eikä sitä palauteta, mikäli osallistuja itse peruu tulonsa.

Tuettu loma lapsiperheille 23.-28.7.

23.7.-28.7. Liikuntakeskus Pajulahti

MTLH järjestää yhteistyössä Suomen Perhes ry:n kanssa ryhmäloman perheille, joissa on Perthesin tautia sairastava lapsi. Tuettu loma sisältää täysihoidon (aamiainen, lounas ja päivällinen, lapsille iltapala), majoituksen sekä ryhmälle suunnatun lomaohjelman. Alustavassa ohjelmassa mm. geokätköilyä, parkouria, jousiammuntaa, minigolfia… Ohjelmassa otetaan huomioon Perthes-lasten mahdolliset liikuntarajoitteet.

Lomatukea myönnetään taloudellisin, terveydellisin ja sosiaalisin perustein. Hakija itse perustelee lomatuen tarpeen vapaamuotoisesti hakemuksessa. Hakemukset käsitellään MTLH:ssa ja lomaryhmät muodostetaan pian hakuajan päätyttyä.

Tuen saaja maksaa lomasta henkilökohtaisen omavastuuosuuden, josta lähetetään lasku loman kutsukirjeen yhteydessä. Omavastuuosuus on 20€/henkilö/vuorokausi ja alle 17-vuotiaat lapset lomailevat ilman omavastuuta. Matkakustannuksista lomakohteeseen vastaa lomalainen itse.

Edelliseltä Perthes-lomalta kesällä 2015 saatuja palautteita:

  • Mukava, ohjelmallinen viikko hyvässä seurassa sekä lapsille että vanhemmille.
  • Lapset sai helposti uusia kavereita joiden kanssa aika meni kuin siivillä, liian nopeasti.
  • Rentoa ja huoletonta, koska ruuat oli kaikki hoidettu etukäteen.

Lomahakemus täytetään MTLH:n sivulla. Sivulta löytyy myös tulostettava ja postitettava pdf-hakemus. Suomen Perthes ry ei käsittele hakemuksia.

Hakuaika päättyy 23.4.2017. Lomalle hakeminen tai valituksi tuleminen ei edellytä yhdistyksen jäsenyyttä.

 

 

Vuosikokous 18.3.2017

Suomen Perthes ry:n vuosikokous järjestetään 18.3.2017 klo 15 Naantali Spassa (Matkailijantie 2, Naantali).

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat.

Kokoustarjoilujen vuoksi toivomme ilmoittautumista 17.3. mennessä: heli.parjanen (a) perthes.fi.

Vuosikokouksen esityslista, toimintakertomus vuodelta 2016 ja toimintasuunnitelma ovat vuodelle 2017 pdf-muodossa alla olevissa linkeissä. Toivomme, että kokoukseen osallistujat tulostavat itse tarvitsemansa aineiston.

ESITYSLISTA2017

Suomen Perthes toke2016

Suomen Perthes ry tosu17