Virkistystä Pärnusta

Harava 2/2005
Eeva Voima

Fiia seurasi silmä tarkkana Kanavaterminaaliin saapuvia ihmisiä. Hän odotti Reettaa. Toisluokkalainen Fiia asuu Sotkamossa ja hänen kaverinsa Reetta asuu puolestaan Porvoossa. Tytöt ovat ystävystyneet Perthes ry:n tapahtumissa. Heitä yhdistää tuo sama sairaus, molemmat ovat kokeneet lonkkaleikkauksen. Mutta nyt oltiin lähdössä lomalle – Perthes-lapsille ja heidän perheilleen tarkoitetulle virkistyslomalle Pärnuun Viroon. Reetta saapui viimein ja siitä lähtien Fiia, Fanni ja Reetta kulkivat neljä päivää kuin kolmoset ikään yhdessä leikkien.

Vili oli saanut muutamaa viikkoa ennen matkaa käteensä matkalle lähtijöiden nimilistan. ”Mitä ihmettä – eikö Markus olekaan lähdössä - sitten minäkään en lähde”, oli Vili ilmoittanut tuohtuneena. Onneksi Vilin äiti ”adoptoi” Markuksen virkistyslomapäiviksi ja niin pääsivät kaverukset matkalle yhdessä. Näitäkin veijareita yhdistää samainen Perthes ja leikkaukset on takana kummallakin pojalla.

RAY:n virkistyslomatuki osui tänä vuonna Perthes-yhdistykselle. Raha yritettiin saada riittämään mahdollisimman monelle, joten lomakohde valittiin Pärnusta. Matkalle osallistuikin 55 henkilöä, joista 15 oli Perthes-lapsia tai –nuoria. Villa Andropoff on aivan upean valkohiekkaisen Pärnunlahden rannalla, noin 7 kilometrin päässä tuon suomalaisten suosiman kylpyläkaupungin keskustasta. Neljä päivää vierähti siellä pian. Jo pelkkä laivamatka oli joillekin elämys. Tietysti viron kieli on hauskaa kuultavaa, mutta kyllä siellä pärjäsi ihan hyvin suomeakin puhumalla. Ilmat eivät suosineet meitä, mutta pääsimme me rannallekin aurinkoa ottamaan ja hiekkalinnoja rakentamaan. Maanantai-iltana meillä oli yhteinen saunailta, jolloin paistoimme makkaraa ja lihavartaita sekä muurinpohjalettuja mansikkahillon kera. Ensimmäisenä aamuna teimme opastetun kiertoajelun kaupunkiin ja kävimmehän siellä ostoksillakin - jotakin löytyikin. Paluumatkalla juutuimme kovan tuulen tähden muutamaksi tunniksi Tallinnaan, mutta jäipä sielläkin vähän suunniteltua pitempi ostosaika.

Istuin ravintolassa yhteisellä lounaalla, kun joukko Perthes-poikia saapui luokseni. ”Koska on seuraava Perthes-tapaaminen”, he kysyivät. ”Onko se vielä tänä vuonna, kylpylässä”, tiukkasivat pojat minulta. Vasta tällä reissulla ymmärsin, miten tärkeää lapsillekin on vertaistuki. Heillekin on suuri asia löytää toinen lapsi, mieluummin samanikäinen, joka on joutunut kokemaan samoja asioita. Perthes on niin harvinainen sairaus, että omalta paikkakunnalta ei sellaista kaveria löydy. Tiedän kyllä äitinä, miten tärkeää oli saada tietoa oudosta taudista ja kuulla toisten vanhempien kokemuksia, mutten ole ymmärtänyt, että samaa vertaistukea haluavat myös lapset toisiltaan. En tiedä, keskustelevatko he asiasta keskenään vai riittääkö heille se, että toinenkin näyttää ontuvan. Joku ihmeellinen yhteenkuuluvaisuudentunne kuitenkin vallitsi koko reissullamme kaikkien kesken.

Pyysin matkalla mukana olleiden lasten kommentteja reissusta. Tässä muutamia:

Rasmus, joka oli ensimmäistä kertaa Perthes-tapahtumassa, oli sanonut äidilleen: "Sen voin sanoa, että matkalla oli KIVAA, kun sai tutustua uusiin kavereihin. Kurjinta oli paluumatkalla terminaalissa odottaminen. Mennään kaikkiin tapaamisiin ja kokouksiin tästä lähtien." Lyhyesti, mutta varmasti välittyy asian ydin. Näin äidin näkökulmasta Rasmukselle teki oikeasti hyvää nähdä kaltaisiaan.

Jennan perhe Kannuksesta lähetti seuraavat kommentit: ”Jari-isän mielestä ranta oli aivan ihana ja hän sanoi, että jos ilmat olisivat suosineet meitä, niin olisi ollut täyden kympin matka. Jennalle tuli ekana mieleen että vesipuisto oli kaikkein paras paikka. Sitten kaupungin oppaan järjestämä kiertoajelu. Myös kaupoissa oli kiva shoppailla ja ruoka oli myös erittäin hyvää Jennan mielestä. Minusta on hyvä kun on niin kivoja perheitä, ihan niin kuin oltaisiin kaikki samaa perhettä. Jokainen huolehtii ja katsoo myös naapurin lasten perään.”

Lassen äidin kommentit: ”Kaikki olivat tyytyväisiä matkaan, kiitos vaan järjestelyistä! Pojat (kolme veljestä) eivät suostuneet kirjoittamaan, mutta Lasse sanoi, että tää oli ehkä elämäni paras matka. Uiminen tekee matkoista hyviä. Ja se, että sai touhuta niin vapaasti ulkona ja oli kavereita. Luulen, että meidän poikien mielestä uiminen oli parasta, ja meri tietysti.”

Fiian perhe kirjoittaa: ”Tässä meidän perheen tunnelmia ja parhaita asioita, jotka jäivät mieleen Pärnun matkasta. Fiian mielestä parasta oli laiva- ja bussimatka, meressä uiminen, simpukoiden kerääminen ja rannalla leikkiminen, toisten Perthes-lasten tapaaminen, yhteinen saunailta ja Pärnun kiertoajelu (voisiko tästä vetää johtopäätöksen, että kaikki oli kivointa…) Fanni sanoi: meressä uiminen ja isot aallot oli ihanaa. Jäätelön ostaminen hotellin baaritiskiltä oli tosi hauskaa. Jarmo-isän mielestä parasta oli muiden Perthes-perheiden tapaaminen ja keskustelut sekä ympäristö kokonaisuudessaan. Minulle ei tainnut jäädä enää paljon lisättävää, mutta parasta oli (kuten aina meidän tapaamisissa) vertaistuki, erityisesti Perthes-lasten toisiltaan saama. Pärnusta jäi mieleen erityisesti upea ranta, kaunis luonto ja nätti kaupunki kruunattuna erinomaisella matkaseuralla! Vesisadekaan ei onnistunut latistamaan tunnelmaa.

Minun mieleeni jäi kuva Aatu-Eemelistä, joka riensi juosten rannalle, kävi mahalleen rantahiekkaan ja odotti, kunnes merenaalto tuli ja kasteli hänet. Kädet ja jalat kävivät vinhaa vauhtia koko ajan. Valitettavasti kamera ei osunut siihen kohtaan.