Tervetuloa Perthes ry:n sivuille
Perthesin tauti (Morbus Legg Calvé Perthes dex.) on lasten lonkkasairaus, jossa verenkiertohäiriö aiheuttaa reisiluun pään pehmenemisen ja lonkkanivelen vaurioitumisen. Samankaltaista tautia esiintyy myös koirilla, mutta sitä ei käsitellä tällä sivustolla.
Yhdistys on vertaistukiyhteisö, jonka haluaa auttaa monin tavoin niitä perheitä, jotka ovat joutuneet kohtaamaan tämän harvinaisen sairauden. Yhdistyksen tavoittena on myös tukea niitä nuoria ja aikuisia, jotka ovat sairastaneet taudin lapsena, ja kärsivät nyt sen jättämistä vaurioista.
Tiedotus- ja tukitoiminnallaan yhdistys pyrkii siihen, että Perthesin tautiin sairastuneet saisivat mahdollisimman aikaisin oikean diagnoosin, heidät ohjattaisiin asiantuntevaan hoitoon, sekä saisivat tietoa ja tukea.
Yhdistyksen jäsenmäärä oli vuoden 2009 lopussa 134, ikäjakautuma on 5...57, eri puolilta Suomea.
Yhdistyksen toiminta on vapaaehtoistyötä. Sen rahoitus perustuu jäsenmaksuihin, tapahtumien osallistumismaksuihin ja lahjoituksiin.
Suomen Perthes ry on Invalidiliiton jäsenyhdistys ja kuuluu siinä harvinaisten diagnoosipohjaisten yhdistysten ryhmään.
Yhdistys on perustettu 4.8.1999 ja merkitty PRH:n yhdistysrekisteriin 15.12.1999 rekisterinumerolla 178.103.
29.8.2010
Naisten pidennetty viikonloppu 30.9.-3.10.2010
27.8.2010
Perheiden soveltava yleisurheilupäivä 4.9.2010
27.8.2010
Harvinaisten verkkokeskustelu 8.9. ja 9.9.2010
27.8.2010
Sporttitori 2.10.2010
27.8.2010
Viikonloppu isille 26.-28.11.2010
24.7.2010
Harvinaiset-yksikön uutiskirje 4/2010
24.7.2010
(2,4 MB)Harava-lehti 1/2010
