Tervetuloa Perthes ry:n sivuille
Suomen Perthes ry on potilasyhdistys, jonka tarkoituksena on edistää Perthesin taudin tunnettavuutta sekä antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen.
Perthesin tauti (Morbus Legg Calvé Perthes dex.) on lasten lonkkasairaus, jossa verenkiertohäiriö aiheuttaa reisiluun pään pehmenemisen ja lonkkanivelen vaurioitumisen. Samankaltaista tautia esiintyy myös koirilla, mutta sitä ei käsitellä tällä sivustolla.
Yhdistys on vertaistukiyhteisö, jonka haluaa auttaa monin tavoin niitä perheitä, jotka ovat joutuneet kohtaamaan tämän harvinaisen sairauden. Yhdistyksen tavoittena on myös tukea niitä nuoria ja aikuisia, jotka ovat sairastaneet taudin lapsena, ja kärsivät nyt sen jättämistä vaurioista.
Tiedotus- ja tukitoiminnallaan yhdistys pyrkii siihen, että Perthesin tautiin sairastuneet saisivat mahdollisimman aikaisin oikean diagnoosin, heidät ohjattaisiin asiantuntevaan hoitoon, sekä saisivat tietoa ja tukea.
Yhdistyksen jäsenmäärä oli vuoden 2011 lopussa 147, ikäjakautuma on noin 6...60, eri puolilta Suomea.
Yhdistyksen toiminta on vapaaehtoistyötä. Sen rahoitus perustuu jäsenmaksuihin, tapahtumien osallistumismaksuihin ja lahjoituksiin.
Suomen Perthes ry on Invalidiliiton jäsenyhdistys ja kuuluu siinä harvinaisten diagnoosipohjaisten yhdistysten ryhmään.
Yhdistys on perustettu 4.8.1999 ja merkitty PRH:n yhdistysrekisteriin 15.12.1999 rekisterinumerolla 178.103.
21.1.2012
20.1.2012
Vastaa harvinaiset-verkoston kyselyyn!
15.1.2012
Perthes-tapahtuma Peurungan kylpylähotellissa 14.-15.4.2012
Ohjelma
Ilmoittautuminen
9.1.2012
Harvinaiset-yksikön uutiskirje 1/2012
4.11.2011
Harava 3/2011
15.10.2011
Vertaistukitoiminnan peruskurssi 18.2. ja 1.9.2012
