Harvinainen, harvinaisten aloite

Päivitetty 21.12.2006

Perthes-yhdistys on tehnyt Invalidiliitolle liiton sääntöjen 14 §:n mukaisen aloitteen, jossa ehdotamme että Invalidiliitto ryhtyisi toimiin joilla vaikutetaan Kelan toimintatapaan harvinaisiin diagnooseihin perustuvien hoitotuki- ja vammaistukipäätösten sekä korvaus- ja kuntoutuspäätösten käsittelyssä. Aloittemme tueksi ovat asettuneet kirjallisen lausunnon muodossa kaikki seitsemän muuta diagnoosipohjaista liiton jäsenyhdistystä, joten voidaan puhua harvinaisten yhteisestä aloitteesta.

Ehdotamme, että harvinaisten diagnoosien hoitotuki- ja vammaistukipäätökset sekä korvaus- ja kuntoutuspäätökset keskitetään Kelassa tiettyihin toimipaikkoihin, joissa erikoistuneet korvauskäsittelijät voivat kouluttautua tiettyihin diagnooseihin ja hankkia ajan myötä kokemusta ja tietämystä erilaisista tapauksista.

Tähän asti Kelan päätökset on kaiketi tehty pääsääntöisesti siinä paikallistoimistossa johon hakemus on jätetty, eli potilaan kotipaikkakunnalla. Harvinaisten diagnoosien yhteydessä, kuten Perthesin taudissa, korvauskäsittelijän on mahdotonta tuntea taudin luonnetta, sen tyypillistä etenemistä, ja sen perheelle tuottamaa vaivaa ja kulua. Oikeaa ja luotettavaa tietoa voi olla erittäin vaikea löytää. Tämä voi johtaa päätösten viivästymisiin, lisäselvityspyyntöihin, epäyhtenäiseen päätöslinjaan ja valituskäsittelyihin. Nyttemmin Kelassa on tiettävästi siirrytty käytäntöön, jossa hakemukset skannataan, arkistoidaan sähköisesti, ja päätökset voidaan tehdä missä tahansa toimipaikassa. Kela käyttää tätä resurssien ja kapasiteetin tasaukseen.

Uskomme että tällainen toimintatapa lisäisi myös Kelan omaa tehokkuutta sekä parantaisi toiminnan laatua ja tasa-arvoisuutta. Harvinaisia diagnooseja käsitteleviin yksiköihin kertyisi myös tietoa tautien esiintyvyydestä, hoitotavoista ja niiden tuloksista. Tällaista tietoa ei monista taudeista kerry nyt mihinkään, ei edes hoitavien asiantuntijalääkäreiden käyttöön.

Ihannetilanne olisi että saisimme Kelalle "kasvot" eli yhteyshenkilön, joka voisi yhdistyksen tilaisuuksien ja tiedotuskanavien kautta antaa tietoa linjauksista ja päätösten perusteista, sekä opastaa hakemusten teossa ja riittävien lisäselvitysten hankinnassa.

Muut Invalidiliiton diagnoosipohjaiset jäsenyhdistykset ovat:

    AH-potilaat ry

    AMC ry

    Kalfos ry

    Rapadilino-Erbin pareesi-Dysmelia yhdistys ry (REDY)

    Suomen Marfan-yhdistys ry

    Suomen Kampurajalkayhdistys (Skyry)

    Suomen Turner-yhdistys ry

Liittohallitus on käsitellyt aloitteen ja todennut, että aloite on erinomainen. Aloite on käsitelty ja hyväksytty liittovaltuuston kokouksessa 17.11.2006.

Invalidiliiton keskustoimistosta on oltu yhteydessä KELA:n etuuspäällikköön, joka on ilmoittanut ottavansa mielellään vastaan ehdotuksia uusista keskittämistarpeessa olevista ryhmistä. Liiton kehittämis- ja vaikuttamisosasto on lähettänyt toimitusjohtajan allekirjoitttaman kirjeen KELA:n kuntoutusosastolle.