Perthes tyttärellä ja isällä

31.3.2005 Anne Ristoja

PERTHES TYTTÄRELLÄ JA ISÄLLÄ

Fiia alkoi ontua vasenta jalkaansa kesäkuussa -02 täytettyään juuri 5 vuotta. Ihmettelimme asiaa ja Fiian isoäiti kertoi tytön kaatuneen pyörällä ollessaan hänen kanssaan lenkillä. Pyöräkolaria emme osanneet vaivasta syyttää, sillä olihan niitä sattunut aiemminkin. Kerroimme asiasta neuvolalääkärille 5-vuotistarkastuksen yhteydessä. Fiian isä on lapsena sairastanut Perthesin taudin, joten tiesimme oireiden olevan mahdollisesti siitä johtuvia. Lääkäri ei ottanut asiaan isommin kantaa, vaan piti sitä vain jonkinlaisena venähdyksenä.

Ontuminen hävisi itsestään ja me päätimme seurata tilannetta. Kyselimme Fiian isovanhemmilta, miten tauti isällä aikanaan on ilmennyt ja Fiian oireet vaikuttivat pelottavan samankaltaisilta. Ontumisen alettua uudelleen menimme omaan terveyskeskukseen ja kerroimme epäilyksistämme. Jalka kuvattiin röntgenissä ja meidät lähetettiin kiireellisenä keskussairaalaan lastentautien poliklinikalle. Kuvissa ei näkynyt mitään poikkeavaa.

Keskussairaalassa ultraäänikuvassa vasemman lonkan nivelpussissa näkyi nestettä. Lääkärit diagnosoivat vaivan akuutiksi lonkan niveltulehdukseksi, joka on lapsilla melko yleinen. Fiia määrättiin vuodelepoon osastolle. Vilkkaalle lapselle makaamispakko oli kuin vankilarangaistus. Fiia pyöri häkkyränä vuoteessaan ja ajan kuluttaminen oli vaivalloista. Minä (äiti) puhuin jokaiselle Fiiaa tutkineelle lastenlääkärille Perthesin taudista. Minut otettiin vakavasti ja Fiialle tehtiin uusi ultraäänitutkimus. Luumuutoksia ei löydetty. Viikon sairaalalevon jälkeen Fiia pääsi kotiin ja pari viikkoa vietettiin ohjeiden mukaan liikkumista vähitellen lisäten. Ontuminen jatkui. Meille ei kukaan ollut kertonut, että lonkan niveltulehduksessa ontuminen häviää kerralla. Siispä odottelimme nuo kaksi viikkoa ja vasta sitten otimme yhteyttä keskussairaalaan. Meidät lähetettiin röntgeniin, jonka lähetteessä luki "... Perthesin taudin poissulkemiseksi".

Nyt kuvassa näkyi selvä muutos reisiluun päässä. Ensimmäisistä oireista aikaa oli kulunut vähän yli 4 kk. Diagnoosi vahvistettiin LPC:ksi yliopistollisessa sairaalassa, jonka lasten ortopedille saimme ajan. Hoitava lääkäri ja sairaala ovat 200 km päässä; onneksi lääkärillä on vastaanottopäiviä myös lähellä sijaitsevassa keskussairaalassa.

Ortopedin vastaanotolla saimme tietoa taudista ja sen kulusta. Paljonhan toki jo tiesimme: isä muisteli omia kokemuksiaan ja minä luin, mitä netistä ja kirjoista löysin. Isovanhemmat olivat arvokkaana tukena, mutta tekivät varmasti omaa surutyötään asian johdosta. Toisen puolen sukulaisille asia oli selitettävä alusta alkaen. Perthesin kohdalla tuntuu monille olevan vaikeinta hyväksyä, että taudille ei voida tehdä mitään ennakkoon eikä paljon diagnoosin jälkeenkään. Seuraavan kontrolliajan saimme kolmen kuukauden päähän.

Tiedottamista riitti; päiväkodissa sitä tehtiin erityisen paljon, olihan Fiialta kielletty hyppely, juokseminen, luistelu, hiihto. Onneksi sai uida! Lisäksi Fiian ontuminen oli näkyvää ja kävely vaivalloista sekä jalan liikkeet rajoittuneet, mikä vaikeutti mm. pukeutumista. Pahinta olivat kuitenkin illat. Meneväinen tyttö sinnitteli päivät kavereiden kanssa ja poti sitten jalkasärkyä kotona. Fiia sai yhden pahan krampin, jonka jälkeen hän itsekin oppi tunnistamaan jalan kestämisen rajaa. Harvassa olivat ne illat, jolloin ei olisi tarvittu särkylääkkeitä. Fiia piti "vetohoidosta" eli Fiian maatessa vedimme varovasti kipeää jalkaa pidemmäksi. Se ilmeisesti hellitti painetta lonkkanivelessä.

Maaliskuussa -03 menimme toiselle kontrollikäynnille. Röntgenkuvassa näkyi epämuodostunut luun pää, joka oli tulossa ulos lonkkamaljasta. Ortopedi suositteli leikkausta. Lääkärin maininta siitä, että kivut yleensä hellittävät leikkauksen jälkeen, lohdutti vanhempia, jotka olivat toivoneet taudin paranemista ilman toimenpidettä. Fiialle (tuolloin 6 v.) tehtiin reisiluun osteotomia yliopistollisessa sairaalassa toukokuussa. Reisiluu siis katkaistiin ja reisiluun pää käännettiin parempaan asentoon ja tuettiin raudalla. Leikkausta odotellessa reisiluu oli tullut jo noin sentin yli lonkkamaljan reunan. Sama toimenpide on tehty isälle 70-luvulla.

Kivut hävisivät hyvin onnistuneessa ja tarpeelliseksi osoittautuneessa leikkauksessa. Leikkauksen jälkeinen kivunlievitys tosin epäonnistui epiduraalin osalta; Fiia sai teho-osastolla morfiinia, joka aiheutti huonon olon ja päänsärkyä. Pari päivää leikkauksen jälkeen olivat vaikeita, mutta sitten tapahtui nopea käänne. Isän helpotukseksi Fiialle ei laitettu kipsiä, jonka painavuus on jäänyt hänelle mieleen omasta leikkauksesta. Pyörätuolin kanssa kotiuduimme sairaalasta. Fiialle ei annettu lisäksi kainalosauvoja, vaikka niitä pyysimmekin. Jalalle ei saanut varata neljään viikkoon. Pyörätuolia ei paljon käytetty: Fiia ryömi, nousi raput takaperin pepullaan oikean jalan varassa, kinkkasi ja keksi monta muuta keinoa liikkumiseen. Ulkonakin hän liukui alas tuolista ja istui maassa. Olemme edelleen sitä mieltä, että sauvat olisivat olleet Fiialle paras apu liikkumiseen lyhyillä matkoilla. Kun Fiia sai luvan aloittaa kävelyn, pyysimme sauvoja uudelleen, mutta taas saimme vastauksen, ettei 6-vuotias voi oppia kävelemään sauvoilla.

Niinpä aloitimme kävelyharjoitukset aluksi pyörätuoliin nojaten. Helpommin sanottu kuin tehty. Vanhempina aloimme olla jo epätoivoisia, kun kaikki yritykset saada Fiia kävelemään käyttäen leikattua jalkaa epäonnistuivat. Sairaalassa meille sanottiin, että fysioterapia aloitetaan vasta myöhemmin, mutta kun emme saaneet lasta jaloilleen, otimme yhteyttä terveyskeskuksen fysioterapeuttiin ja kerroimme hänelle tilanteesta. Hän otti Fiian vastaan ja antoi kotiin ohjeet, miten kävelyä kannattaa harjoitella. Fiian kävely oli keinuvampaa kuin ennen leikkausta, koska jalka oli leikkauksessa lyhentynyt ja sen asento muuttunut. Syksyllä -03 sairaala antoi kuntoutuslähetteen - 20 kerrasta! Olimme ihmeissämme, sillä tiesimme muualla Perthes-lasten saavan fysioterapiaa useiden vuosien ajan. Oma kuntamme kohteli meitä hyvin ja saimme tuolla lähetteellä säännöllisen 2 krt/vko kuntoutuksen. Fiia pääsi tutun fysioterapeutin hoitoon ja nauttii jumppatuokioista, joista on ollut selvästi apua.

Maaliskuussa -04 Fiialta poistettiin tukirauta jalasta. Melkoisen iso kapistus se onkin. Tämä leikkaus oli helppo ja nopea, vain yksi yö sairaalassa. Haavan parantuminen oli hidasta, mutta ajan kanssa sekin saatiin umpeen. Fiian vaappuva ankkakävely vakuutti lääkärin kirjoittamaan lähetteen edelleen fysioterapiaan ja Fiia sai myös korokepohjallisen vasempaan jalkaan. Raudan poiston ja korokkeen myötä kävely on parantunut merkittävästi. Siispä nyt syksyllä -04 Fiia jaksaa kävellä vajaan pari kilometriä koulusta iltapäiväkerhoon.

Tällä hetkellä olemme toiveikkaita - Fiian tauti on selvästi paranemisvaiheessa ja jalan liikeradat melkoisen hyvät. Toivottavasti Fiia saa jatkossa seurata isänsä vanavedessä, jolle tauti ei ole isoja rajoituksia elämään aiheuttanut. Isä on tehnyt kaikkea vaelluksista kilpatanssiin ja kivuilta välttyy, kun rasitus ei ole liiallista. Viime talvena Fiia nautti jo täysin siemauksin hiihdosta ja luistelusta. Kesällä hän on myös rullaluistellut. Uiminen on edelleen ykkössuosikki. Vaikka Fiian kohdalla tilanne onkin nyt helpottanut, olemme kuitenkin varpaisillamme. Seuraamme tarkkaan Fiian pikkusiskoa ja pienikin jalkakipu otetaan meillä vakavasti. Vain aika näyttää, mitä tapahtuu.

Fiian isä on aikanaan joutunut käyttämään kainalosauvoja 2,5 v. Lisäksi lääkäri oli määrännyt jalan nostettavaksi remmillä taakse, ettei sille vahingossakaan varata. Isän vanhemmat ovat onneksi 30 v. sitten tehneet omapäisiä ratkaisuja: jättäneet remmin pois ja antaneet pojalleen luvan mm. pyöräillä kertomatta lääkärille. Nyt lapsenlapsensa hoitoa seuratessaan he saivat todeta, ettei se niin väärin ollutkaan!

Anne Ristioja