Kristianille tulee kesä juhannuksena

Julkaistu 2005 JP Kunnallissanomat Matti Käkelä

Artikkeli JP Kunnallissanomat kesälehdessä 2005

Nelivuotias pikkuveli Markus lainaisi hyvin mielellään isonveljen pyörätuolia, jolla voisi huristella ympäri tupaa. Kristian ja äiti-Elisa ovat eläneet läpi kokemuksen, joka vuosittain kohtaa noin sataa suomalaista perhettä.

Kesäkuun puolivälissä kuusi vuotta täyttävä Kristian Vähä-Karvia katselee hieman haikeana omakotitalon pihamaalla kirmaavan nelivuotiaan pikkuveljen Markuksen menoa. Toukokuun lopulla hän istuskeli pyörätuolissa, eikä lupaa liikkeelle lähtöön heltiä ennen juhannusta. Sen jälkeen alkaa hänen kesänsä. Kristian leikattiin 13.5. Tampereen yliopistollisessa keskussairaalassa. Vasemmalla jalalla ei saa kävellä kuuteen viikkoon. Silti Kristian on onnellisessa tilanteessa. Hänen sairautensa tunnistettiin ajoissa, ja leikkauksen avulla se todennäköisesti paranee täydellisesti. - Huhtikuussa 2004 Kristian alkoi ontua. Siihen ei kuitenkaan kiinnitetty sen enempää huomiota, kerrankos vilkkaat pojat itseään kolhivat. Hän oli sen jälkeen pari viikkoa päivähoidossa sijaishoitajan hoivissa. Hän oli kiinnittänyt huomiota pojan ontumiseen, jolla ei näyttänyt olevan mitään tekemistä väsymisen kanssa, muistelee Kristianin äiti Elisa Vähä-Karvia. - Terveyskeskuksessa kipuja pidettiin kasvukipuina, vaikka en ole koskaan kuullut niiden aiheuttavan lapsen ontumista. Enemmänkin ne ovat yöllisiä kovia kipuja. Tilanne paheni sitten aika nopeasti, ja jo kesäkuussa olimme Seinäjoen keskussairaalassa tutkimuksissa ja mm. röntgenkuvissa. Seinäjoella omat alan lääkärit olivat juuri tuolloin poissa, joten kuvat lähetettiin tulkittaviksi Tampereelle. Sieltä tulikin sitten tieto, että Kristian sairastaa Legg Perthesin -sairautta. - Tiesimme asiasta jotain, koska veljeni oli sairastunut samaan sairauteen 35 vuotta sitten. Silloin se hoidettiin tukemalla jalkaa tukiraudoilla 2,5 vuoden ajan, ja sairaus ei ole vaivannut häntä myöhemmin. Osasimme kertoa tästä mahdollisuudesta lääkäreille. Siitä huolimatta meillä riitti kysymyksiä. Mikä sairaus? Perthesin taudissa verenkiertohäiriö aiheuttaa reisiluun pään vaurioitumisen lonkkanivelessä. Oireina on ontuminen ja kipu, joka saattaa esiintyä myös polvessa ja nilkassa. Joskus kipu on niin kova, että lapsi lopettaa tyystin kävelemisen. Keskimääräinen sairastumisikä on 4-7 vuotta, mutta myös nuoremmilla ja yli kymmenvuotiaillakin on todettu sairautta. Se on selkeästi poikien sairaus. Suomessa vuosittain todettavista noin sadasta tapauksesta yli 80 on poikia. Sairauden aktiivinen vaihe kestää vähintään kaksi vuotta. Tänä aikana yritetään huolehtia siitä, että reisiluun pää muuttuu takaisin pyöreäksi. Lonkan tilavuutta parannetaan aktiivisen fysioterapian avulla. Sairauden syytä ei tiedetä. Kun reisiluun pään verenkierto lakkaa, luun pää alkaa heikentyä. Luuhun tulevat murtumat voidaan todeta röntgen-ja magneettikuvauksessa. Mitä varhaisemmassa vaiheessa sairaus todetaan, sitä parempi on hoitoennuste. Oireet kuitenkin ilmenevä vasta puolen vuoden kuluttua sairauden puhkeamisesta. Ensimmäinen oire on ontuminen, jonka aste voi vaihdella viikosta ja päivästäkin toiseen. Kristianilla tuli syksyn ja talvena aikana muutamia lyhyitä jaksoja, joiden aikana hän ei suostunut kipujen vuoksi kävelemään lainkaan. Taudin edetessä lapselle kehittyy kävelytyyli, jolla he yrittävät luonnollisin keinoin siirtää taakkaa terveelle jalalle, selkä vinossa ja sairasta lonkkaa heiluttaen. Kuntoutuksesta haettiin helpotusta Viime vuoden kesästä lähtien Kristian sai säännöllistä fysikaalista hoitoa. Kuntoutuksesta haettiin apua liikeratojen säilymiseen sekä lihasvoimien ylläpitoon. Kuukausittaisessa seurannassa tilanteen kuitenkin todettiin vähitellen vaikeutuvan. Maaliskuussa Seinäjoen keskussairaalan hoitava lääkäri haki Tampereelta varmistusta tulevasta hoidosta, koska näitä leikkauksia ei tehdä Seinäjoella. - Tampereelta ortopedi Jarmo Välipakka antoi ohjeeksi leikkauksen, joka tapahtuisi toukokuussa Tampereella. Asiat etenivät tässä vaiheessa nopeasti, ja menimme sairaalaan 12. toukokuuta. Tampereella asiaan paneuduttiin huolellisesti ja omahoitaja pyrki helpottamaan meidän jännitystämme. Jarmo Välipakka leikkasi Kristianin jo sairaalaan menoa seuraavana päivänä. - Kaikki muu meni mielestäni ihanasti, mutta röntgenosastolla leikkauksen jälkeen kuvaa otettaessa oli mielestäni liian kova kiire ja hosuminen, jolloin pojan kivut ja pelko vain kasvoivat, muistelee äiti-Elisa. Kotiin päästiin jo 17.5., neljä päivää leikkauksen jälkeen, kunhan kipulääkitystä oli voitu vähentää, ja Kristian luotti ja uskoi siihen, että äiti pystyy yksin nostelemaan häntä pyörätuoliin ja pois. Vertaistuki tärkeää - Tämän kuluneen vuoden aikana saman aiemmin kokeneiden perheiden antama tuki oli ensiarvoisen tärkeää. Tapasimme perheitä, joissa oli koettu tämä sama sairaus. Kristian näki miten he olivat sairaudesta toipuneet, ja ennen muuta me vanhemmat saimme lohdullista tietoa siitä miten sairaus voidaan parantaa kokonaan, kiittää Elisa. - Nyt haluamme kertoa sairaudesta myös näin julkisesti, jolloin samaan tilanteeseen joutuvissa perheissä voidaan tunnistaa oireita. Jos lapsi alkaa ontumaan, kyseessä ei välttämättä ole tavanomainen kasvukipu, vaan taustalla voi olla Perthesin-sairaus. Tätä mahdollisuutta ei terveydenhoidossa välttämättä osata ottaa huomioon. Näin voi olla erityisesti, jos tavanomainen vilkas lapsi alkaa välttää liikkumista, ja hieroo toistuvasti kipeytynyttä reiden päällystää. Kunnallissanomat/Matti Käkelä