Kun leikki-ikäinen kieltäytyy kävelemästä

Julkaistu 2000 Maija Piiparinen

Maija Piiparisen artikkeli Emäntä-lehdessä numero 1 vuonna 2000

Perthesin tauti on harvinainen lonkkanivelen sairaus, joka tulee Suomessa esille noin sadan lapsen kohdalla vuosittain. Tauti on huomattavasti yleisempi pojilla - viisinkertainen esiintyvyys tyttöihin verrattuna ja runsaassa 10 %:ssa tapauksista kumpikin lonkka sairastuu. Perthesin tauti alkaa leikki-iässä, tyypillisimmällään 4 -7 vuotiailla lapsilla.

Perthesin taudissa (Morbus Legg-Calve-Perthes) täysin tuntemattomasta syystä verenkierto reisiluun päähän salpautuu eli suonet menevät tukkoon. Tässä vaiheessa ei oireita vielä ole, vaan ne alkavat vasta sitten kun tilanne on oikeastaan alkanut luonnollisesti korjautua: uudet verisuonet ovat alkaneet kasvaa entisiä kanavia pitkin ja syödessään tilaa itselleen heikentävät reisiluun päätä. Tällöin reisiluun pää romahtaa ja tauti voidaan todeta röntgenkuvassa oireiden, ontumisen ja kivun alettua.

Oireena epäselvä ontuminen ja kipu

Lapsella saattaa olla ainoana oireena epäselvä ontuminen, mutta usein tähän liittyy kipu. Kipu voi tuntua nivusessa tai reidessä, joskus lapsi lapsi valittaa kipua myös polvessa ja taitava lääkäri osaakin yhdistää lapsen polvikivun tuntemukseksi, joka on oikeastaan lähtöisin lonkasta. Oireet voivat edetä niinkin pitkälle, että lapsi tyystin lopettaa kävelemisen.

Perthesin taudin hoidossa tavoitteena on pitää reisiluun pää pyöreänä ja liikkuvana, sekä saada se pysymään lantiokuopassa Ortopedi Pentti Kallio HYKS:n Lasten ja Nuorten Sairaaalasta kertoo, että jokaiselle lapselle pyritään löytämään oma, yksilöllinen hoitotapa. Lapsen ikä sairauden alkaessa on vaikuttavin tekijä taudin etenemistä arvioitaessa. - Mitä nuoremmasta lapsesta on kysymys, sitä varmemmin selvitään ilman kirugisia toimenpiteitä. 6-8 -vuotiaiden kohdalla tilanne ei enää parane spontaanisti, vaan usein vaaditaan jokin toimenpide ja yli 8-vuotiailla melkein säännöllisesti tehdään jokin toimenpide.

Taudin etenemistä seurataan aluksi kahden kuukauden välein tapahtuvilla kontrollikäynneillä ortopedin vastaanotolle. Tällöin tehdyssä röntgenkuvauksessa voidaan nähdä tilanteen huononevan huononemistaan ja ennen pyöreä reisiluun pää lytistyy epämuotoiseksi torsoksi, kunnes taudin aktiivisen vaiheen loputtua voidaan röntgenkuvassa nähdä viitteitä uuden luun muodostumisesta.

Vuosia jatkuva fysioterapia

Tärkeintä taudin seurannassa on Pentti Kallion mukaan se, että niveliä tutkimaan tottunut fysioterapeutti seuraa nivelten liikelaajuuksien kehitystä. Viikottainen fysioterapia aloitetaan välittömästi taudin toteamisen jälkeen ja sitä jatketaan kunnes liikerajoituksia eikä lihasepätasapainoa enää ole. Käytännössä tämä merkitsee vuosien työtä.

 - Hälyttävä merkki on liikelaajuuden nopea huononeminen, joka ilmenee jalkojen loitonnusasennon rajoituksena tai jalkoja koukistettaessa vatsan päälle, sairaan puolen jalan liukumisena sivulle. Silloin on otettava välittömästi yhteyttä hoitavaan ortopediin, tähdentää Pentti Kallio. Tilanne johtuu yleensä siitä, että reisiluu ei enää pysy lantiokuopassaan, vaan pursuaa ulos, mikä merkitsee välittömien lisätoimenpiteiden tarvetta. Yleensä tälläisessä tilanteessa lapsi otetaan osastolle vetohoitoon ja hänelle saatetaan tehdä abduktror-jänteen katkaisu sekä varjoainetutkimus leikkaustarpeen toteamiseksi.

- Leikkausvaihtoehdot ovat reisiluun pään katkaisuleikkaus (valgisoiva tai varisoiva osteotomia), lantion katkaisuleikkaus (Salter-osteotomia) tai Triple, jossa lantio katkaistaan kolmesta kohtaa. - Toimenpide päätetään yksilöllisesti riippuen potilaan tilanteesta, kertoo Pentti Kallio. Jos hoitoon tuloa viivytetään tarpeettomasti liikerajoitusten ilmettyä, on mahdollista, että ideaalisimmat leikkausvaihtoehdot eivät enää ole käytettävissäk mikä tietysti vaikuttaa lopulliseen hoitotulokseen.

Forrest Gump - tuttu Perthes-hahmo

Perthes -tauti on tunnettu tämän vuosisadan ajan, mutta sen luonnollista kehitystä ei tunneta. On kehitetty varsin vaativia leikkausmenetelmiä ja potilasta rasittavia lastoitushoitoja tietämättä aivan tarkkaan niiden todellista hyötyä. Alkuun hoiotona oli parin vuoden vuodelepo, jolla varmistettiin reisiluun pään säilyminen pyöreänä, mutta joka muuten on tuhoisa lapsen sosiaalisen kehityksen kannalta. Maailmalla käytetyt erilaiset kipsaus- ja lastoitushoidot eivät ole meillä olleet suosittuja sosiaalisesti rajoittavina hoitokeinoina. Forrest Gump, esiintyy eräässä vaiheessa elokuvaa Thomas splint -kehikkoa kantaen - hän lienee kuuluisin Perthesiä sairastanut henkilö.

Taudin tuntemattomuus ja hoitojen moninaisuus saattavat tehdä vanhemmat epävarmoiksi hoidon suhteen, mutta yliopistollisen keskussairaalan ortopedilla on varmasti kylliksi tietoa ja kokemusta päättää hoitolinjoista. Esimerkiksi Helsingin alueella Perthes-potilaat on keskitetty HYKS:n Lasten ja Nuorten Sairaalaan.

Liikunta ja sen rajoitukset

Perthes-taudin menestyksellinen hoito edellyttää liikunnan rajoittamista taudin aktiivisen vaiheen aikana. Aivan pienten lasten kohdalla rajoituksia on vaikea toteuttaa, mutta juoksemista ja hyppimistä pyritään välttämään ja yleensäkin liikuntaa, joka aiheuttaa iskevän liikkeen lonkkaan. Ne lapset, jotka oppivat käyttämään kyynärsauvoja, voivat käyttää niitä ja siten keventää lonkkaan kohdistuvaaa rasitusta.. Joissakin tapauksissa joudutaan taudin rankimmassa vaiheessa turvautumaan jopa pyörätuoliin. Sairauden alkuvaiheessa ja äreiden kiputilojen aikana suositellaan käytttäväksi särkylääkkeitä.

Normaalin fysioterapeutin antamaan lonkan terapiaan voidaan lisätä myös ratsastusterapiaa tai uima-altaassa suoritettavaa terapiaa. Liikelaajuuksien ja lihasvoiman lisäämistä voi fysioterapeutin ohjeiden mukaan tehdä lisäannoksina kotonakin. Isommilta lapsilta liikkeet sujuvat itsekseenkin, mutta pienet toki tarvitsevat vanhemman apua.

Lapsen sosiaalisen kehityksen tukeminen on tärkeää ja sen vuoksi tiukkojen rajoitusten määrääminen liikunnan suhteen on mahdotonta. On avarrettava liikunnan käsitettä pois tyypillisestä jalkapallosta ja yleisurheilusta, sopivia lajeja löytyy runsaasti. - Pyöräily, uinti, hiihto, luistelu, jääkiekko, rullaluistelu, luettelee Pentti Kallio ja lisää, että mahdollista liikuntamuotoa tai urheilulajia harkittaessa kannattaa muistaa, että se ei saa aiheuttaa iskevää rasitusta lonkkaan, esim. yleisurheilu, jalkapallo, sähly, taitoluistelu, baletti ja telinevoimistelu ovat epäsopivia lajeja Perthes-lapselle.

Sairaus kestää kahdesta viiteen vuotta. Tänä aikana 80 % lapsista paranee täydellisesti. Kun hoitotulos jää vajavaiseksi: kasvu pysähtyy ennen aikojaan, tulee jalkojen pituusero tai reisiluun pää ei ole kehittynyt pyöreäksi ja aiheuttaa nivelrikon, jatketaan hoitoa oireiden mukaan. Fysioterapeutilla on tärkeä tehtävä tässä vaiheessa joko hoitoa suorittavana henkilönä tai apuvälinetarvetta arvioimassa. Lonkan korjaavana hoitona käytetään myös leikkausta. Paranemisen jäätyä vajaaksi jää myös tehtäväksi ratkaisut harrastusten, ammatinvalinnan ja armeijan suhteen.

Matias 4 -vuotta

Matias sairastui 4-vuotiaana. Hänen sairautensa oli molemminpuoleinen ja eteni nopeasti. Kesällä -98 alkaneet polvikivut veivät Matiaksen rullatuoliin. Seuraavassa maaliskuussa. Matiaksen huonommassa kunnossa oleva oikea lonkka leikattiin. Tänä päivänä Matias kävelee suorana ja ontumatta, mutta vasemmassa lonkassa, jota ei ole leikattu, on kovat säryt. Anne Rauhala, Matiaksen äiti kertoo, että lonkkaleikkaus, jossa reisiluu katkaistiin, kiilattiin ja pakotettiin lusikkaraudalla lonkkamaljan sisään oli yllättävän kova toimenpide pienelle pojalle. - Säryt leikkauksen jälkeen olivat kovat, kipulääkityksessä mentiin ylärajoilla, mutta onneksi Matiaksella ei enää itsellään ole mielikuvaa niistä viikoista, päivittelee Anne-äiti.

Anne kertoi, että hänelle selvisi taudin vakavuus vasta leikkauksen jälkeen. Silloin tuli ensimmäisen kerran mieleen, että tauti ei välttämättä lähdekään jälkiä jättämättä. Perthesin tauti on alkuun hyvä vaihtoehto kun mielessä pyörii paljon traagisemmat vaihtoehdot. - Mutta kun vuosia järjestelee lapsen fysioterapiakäyntejä, uimaharjoituksia ja ratsastusterapiaa niin toteaakin, että ei tämä sittenkään ole yksinkertaista. Luulin myös, että leikkauksen jälkeen kaikki muuttuu, mutta kuntoutus jatkuu edelleen ja leikkauksesta on jo yli puoli vuotta. Anne kertoo myös, että Matiaksen lähestyessä kouluikää, on alkanut vanhempien mieltä kalvaa epäilys, että miten elämä sitten sujuu, jos poika ei tulekaan kuntoon. Taikka tulevaisuus nuorena miehenä, jos lonkka ei kuntoudu, mistä löytää sopivat liikuntaharrastukset ja mitä armeijan kanssa tapahtuu? Annen suvussa on aiemminkin esiintynyt Perthesin tautia, vaikka tauti sinänsä ei perinnöllinen olekaan ja tämäkin askarruttaa - entä jos pikkuveli Miikka sairastuu myös.

Potilasyhdistys

Anne on Perthes-potilasyhdistyksen puheenjohtaja ja myös potilasyhdistyksen perustajajäsen. Hän toivottaa tervetulleeksi kaikki Perthesin kanssa tekemisissä olevat/olleet ihmiset. - Tämä on harvinainen sairaus ja tietoa on melkoisen vaikea saada, siksi tarvitsemme potilasyhdistyksen tuomaa tuki- ja kontaktiverkostoa. Perthesin tauti ei uhkaa henkeä, mutta aiheuttaa paljon päänvaivaa ja työtä - on hienoa, kun voi vaihtaa ajatuksia toisten vanhempien kanssa. Perthes- potilasyhdistyksessä toivotaan mukaan niitäkin, joiden kohdalla tauti on jo ohi, sillä jokaisella tautia sairastaneella on hallussaan muille potilaille arvokasta tietoa.