Usein kysytyt kysymykset

Sivu tehty 18.7.2006 Päivitetty 17.11. 2007

Kysymyksiä:

Voiko Perthes olla molemmissa lonkissa?

Kyllä voi, muttei yleensä yhtaikaa. Molemminpuolinen Perthes on kuitenkin harvinaisempi kuin yksipuoleinen. Jos molemmat lonkat ovat täysin samanaikaisesti sairaat, saattaa kyseessä olla eri tauti.

Onko muita vastaavia sairauksia?

On esim. Meyerin dysplasia, jonka röntgenlöydös on samanlainen kuin Perthesissä, mutta tauti ei vaadi hoitoa. Se esiintyy yleensä vain pienillä lapsilla.

Onko Perthes perinnöllinen?

Tyypillisesti sairaus tulee perheeseen, jossa ei olla koskaan kuultukaan ko. taudista. Perinnöllisyyttä ei ole osoitettu, mutta jos lapsen vanhemmalla on tauti, lapsen sairastumisen todennäköisyys lisääntyy vähän. Yhdistyksessämme on joitakin veljeksiä, ja serkukset sekä sellaisia perheitä, joissa vanhemmalla ja lapsella on Perthes. Myös joitakin "Perthes-sukuja" tunnetaan.

Voiko Perthes-lapset saada KELA:lta tukea?

Kyllä. Perthes-lapset voivat saada hoitotukea taudin aktiivisen vaiheen aikana. Lisää asiasta KELA:n sivuilta. Yhdistyksen jäsenet ovat hakeneet hoitotukea yleensä siinä vaiheessa, kun leikkaus on ajankohtainen. Hoitotukea voi saada myös takautuvasti. Myös koulukuljetuksia kannattaa hakea taudin pahimmassa vaiheessa. Joillakin lapsilla on ollut myös oma kouluavustaja. Eli tukea kannattaa hakea perheen tarpeiden mukaan.

Edit 17.11.2007:

Invalidiliiton palvelupuhelin 0200 1234 antaa puhelinneuvontaa palveluita ja tukia koskevissa asioissa
ma 13-17 ti 10-16 ke 13-16 ja to 13-16. Neuvonta on maksutonta, mutta puhelinoperaattori perii tavallisen puhelumaksun.

Onko fysioterapiasta hyötyä taudin hoidossa?

On. Fysioterapiasta on hyötyä taudin aktiivivaiheessa kahdessakin mielessä: Fysioterapeutti seuraa lonkan liikkuvuutta oikein mittaamalla. Hän havaitsee, jos liikkuvuudessa tulee äkillisiä muutoksia (huonompaan suuntaan), jotka kannattaa heti raportoida hoitavalle lääkärille. Toisaalta fysioterapialla pyritään säilyttämään lonkan liikkuvuus ja läheisten lihasten kunto. Erityisesti lonkan loitonnusasennoista on hyötyä. Myös uiminen on erityisen sopiva liikuntamuoto.

Mitä lapsen vanhemmat voivat tehdä lapsensa hyväksi?

Paljonkin. Ensimmäinen asia on oikean diagnoosin saaminen ja vieläpä ajoissa (aikana, jolloin reisiluunpään kovettuminen ei ole vielä alkanut).

Fysioterapiasta apua. Fysioterapiakäyntien lisäksi sieltä saatuja ohjeita pitäisi kotona harjoitella ahkerasti. Mitä pienempi lapsi on kyseessä, sen leikinomaisempaa, mutta päivittäistä, harjoitusten pitäisi olla. Myös rajun liikunnan voisi vaihtaa vaikkapa uimiseen taudin pahimmassa vaiheessa.

Invalidiliitto on julkaissut oppaan: Ota minut mukaan. Siinä on vinkkejä, miten erityistukea tarvitseva lapsi voidaan ottaa mukaan leikkiin ja liikuntaan.

Sitten oikein tärkeää on huolehtia lapsen henkisestä hyvinvoinnista. Jokaisella Perthes-lapsella on aika, jolloin hän ei kykene liikkumaan terveiden lasten tahdissa. Hän on silloin erilainen. Yhdistys tarjoaa tapahtumissaan vertaistukea - ei vain aikuisille vaan myös lapsille. Perthes voi myös yhdistää perhettä.

Voivatko lapsen vanhemmat valita hoitavan lääkärin?

Suomessa Perthes-lapsia hoidetaan sekä yliopistollisissa sairaaloissa että keskussairaaloissa. Sitä, kuinka monta lasta sairastuu vuosittain, ei ole tiedossa. Joku arvio on max 100 lasta / vuosi. On arvioitu, että hoitavia lääkäreitä olisi Suomessa pari kymmentä. Hoitavat lääkärit ovat yleensä lastenkirurgeja tai ortopedejä. Suomen lääkäriliitto on julkaissut kannanottonsa, jossa se esittää, että potilaalla pitäisi olla enemmän valinnanvapautta lääkärin valinnassa yleensä. Perthes-lasten kohdalla monet sairaalat käyttävät konsultointiapua. Esim. Tampereen yliopistosairaalan lääkärit hoitavat potilaita myös muissa kaupungeissa.

Edit 17.11.2007:

Etelä-Pohjanmaan, Pirkanmaan, Päijät-Hämeen ja Vaasan sairaanhoitopiirien asukkaat voivat 1.10.2007 alkaen valita vapaasti alueen kahdeksasta sairaalasta sen, jossa haluavat saada kiireettömän leikkaushoidon. Sairaanhoitopiirit ovat sopineet tästä keskenään ja kokeilun on määrä kestää kaksi vuotta.

Potilaat hoidetaan sairaaloissa kunnes heidät voidaan kotiuttaa tai jatkohoito voidaan antaa oman kunnan terveyskeskuksessa. Matkat korvataan samoin periaattein kuin jos matka olisi tehty omassa sairaanhoitopiirissä.

Sopimus koskee kaikkea kiireetöntä leikkaushoitoa lukuun ottamatta niitä hoitoja, jotka valtakunnallisesti on sovittu keskitettäväksi tiettyyn yliopistolliseen sairaalaan.

Kun potilas hakeutuu oman sairaanhoitopiirinsä ulkopuoliseen hoitopaikkaan, hän menettää oikeutensa hoitotakuuseen. Potilaan valitsemalla sairaalalla on myös oikeus kieltäytyä ottamasta potilasta hoitoon, mikäli sen voimavarat eivät riitä hoidon antamiseen.