|
Linkkejä |
Päivitetty 12.6.2010 |
Harvinaiset-verkosto on kuudentoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.
Huom. Perthes-diagnoosin kuvaus näyttää vielä puuttuvan diagnoosiluettelosta.
Harvinaisten ihmisten ja yhdistysten oma kohtaamispaikka netissä.
Rarelink www.rarelink.fi:
Pohjoismainen linkkikokoelma ja yhteydenpitomahdollisuudet harvinaisia
sairauksia sairastaville. Suomenkielinen toteutus
keskeneräinen.
Suomen Perthes ry on Invalidiliitto ry:n jäsen (Diagnoosipohjaiset jäsenyhdistykset)
Seitti nuorten toimintaa pyörittää Invalidiliitto + neljä muuta liittoa.
Suomen
Nivelyhdistys ry
Terveysportti:
Löydä reseptilääkkeille korvaavat halvemmat tuotteet!
Vesa Nopasen Harvinaiset -blogi
Peterin Perthes-blogi
Kansainvälinen Harvinaisten päivä www.rarediseaseday.org
Perthes yhdistys Englannissa
Perthes yhdistys Hollannissa 
Perthes sivut Saksassa
Eurordis
- European Organisation for Rare Diseases
Harvinaisten
sairauksien eurooppalainen järjestö (EURORDIS)
edustaa yli 200 harvinaisten sairauksien
järjestöä 24 eri maassa, kattaen yli 1 000
harvinaista sairautta. Järjestö edustaa siten yli 30
miljoonan harvinaisesta sairaudesta kärsivän potilaan
ääntä kautta Euroopan. EURORDIS on
potilaiden hallitseman liittoutuman muodostavien niiden harvinaisten
sairauksien alalla toimivien potilasjärjestöjen ja
henkilöiden ei-valtiollinen järjestö, jotka
ovat omistautuneet harvinaisten sairauksien kanssa elävien
kaikkien ihmisten elämänlaadun parantamiseen
Euroopassa. Järjestöä tukevat sen
jäsenet, Euroopan
komissio, yritysten säätiöt ja terveysalan
teollisuus.
EURORDIS perustettiin
vuonna 1997.
Eurordis teetti alkuvuodesta 2010 tutkimuksen potilasjärjestöjen roolista ja prioroteeteistä. Suomen Perthes-yhdistys oli yksi tutkimukseen osallistuneista 309 yhteisöstä.
http://www.eurordis.org/content/survey-patient-groups-research
Euroopan
Unionin komission terveys- ja kuluttajansuoja-asioiden
osasto on julkaissut kuulemisen, jonka avulla halutaan
kiteyttää harvinaisia sairauksia koskevan
EU-politiikan
osatekijät ja edesauttaa potilaiden mahdollisuuksia
asianmukaiseen
ja nopeaan diagnosointiin ja hoitoon. Asiakirjan tavoiteosassa on
esitetty 14 kysymystä mm. harvinaisten sairauksien
luokittelusta,
harvinaislääkkeiden saatavuusongelmista sekä
sosiaali-
ja koulutuspalveluja koskevista suosituksista. Asiakirja
löytyy
osoitteesta http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/cons_rare_dis_en.htm.
Suomenkielinen versio PDF-muodossa on osoittessa http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_fi.pdf
PowerPoint-tiivistelmä
Commission Communication to the European Parliament and the Council on
a European action on Rare Diseases
Harvinaiset-verkoston kannanotto
Komission tiedonanto: Harvinaiset sairaudet: Euroopan haasteet
Neuvoston suositus: Euroopan toimista harvinaisten sairauksien alalla
Tiivistelmä vaikutusten arvioinnista: Harvinaiset sairaudet - Euroopan haaste
Kansanedustaja Päivi Räsäsen kirjallinen kysymys 107/2010 ja peruspalveluministeri Paula Risikon vastaus: Harvinaisia sairauksia koskevan Euroopan unionin neuvoston suosituksen toteuttaminen Suomessa
| © Suomen Perthes ry |  |
