Mikko oli sairaalassa vain kaksi yötä

2004
Eeva Voima
 

Mikko oli helmikuussa täyttänyt 9 vuotta. Koulu päättyi ja kauan odotettu kesäloma alkoi. Lomaa ehti olla vain viikon verran, kun Mikko kaatui pyörällä ja molemmat polvet aukesivat. Tarkkana poikana hän käveli hyvin varovaisesti, etteivät ruvet aukeisi uudelleen. Kesä kului ja polvet paranivat, mutta Mikko käveli edelleen kummallisesti, ontuen.

Alkoi 3. luokka. Opettajakin hämmästeli Mikon tapaa juosta. "Ikään kuin jarruttaisi." Kun luokka oli menossa kävellen urheilukentälle, Mikko ei pysynyt toisten vauhdissa, vaan jäi kadunkulmaan lepäämään.

Nyt vein hänet fysioterapeutille. "En ole koskaan tavannut lapsella näin kireitä reiden lihaksia", terapeutti ihmetteli. Sitten mentiin jo tutulle, pätevälle lastenlääkärille. Hän otatti lonkista röntgenkuvat.
Muutaman viikon päästä käteeni osui Kaks' Plus -lehti ja siinä artikkeli: Oireena ontuminen. Juttu tuntui sopivan meidän Mikon oireisiin hyvin. Sattui, että puhelinaika lastenlääkärille osui juuri seuraavaan päivään. Lääkäri sitten kertoikin taudille nimen, Perthes ja antoi lähetteen keskussairaalaan. Hain heti naapurista Kaks' Plus -lehden uudelleen ja kävin kopioimassa artikkelia sukulaisillekin.

Sairaalassa kävimme sitten muutaman kuukauden välein. Lastenkirurgi halusi tietää tarkasti, milloin oireet olivat alkaneet. Hän etsi oikeaa hetkeä leikkaukselle. Ei liian aikaisin, jolloin reisiluun pää yhä pehmenisi, muttei liian myöhäänkään, ettei luu jo ala kovettua.

Leikkaus (varisoiva osteotomia), jossa reisiluu katkaistiin ja luun pää asetettiin parempaan asentoon lonkkamaljassa, toteutettiin toukokuun 24. päivänä.
(Lue tästä leikkauksen epikriisi. Se on pdf-muodossa.)

Menimme sairaalaan leikkauspäivän aamuna (syömättä, juomatta). Leikkauksen aikana Mikko sai kipupumpun, joka annosteli kipulääkettä suoraan selkäytimeen. Sairaalassa olimme kaksi yötä. Kun kipupumppu otettiin pois saimme lähteä kotiin. Iso asia oli se, ettei Mikkoa tarvinnut kipsata. Kotimatkalla muistin, etten ollut pyytänyt särkylääkereseptiä mukaani. Kotiin päästyään Mikko oli selvästi henkisesti helpottunut, eikä särkylääkkeitä tarvittu kuin muutama Panadolin porepilleri.

Harrisin naula

Tällaisella Harrisin naulalla reisiluu tuettiin takaisin.
Rauta poistettiin puolen vuoden kuluttua. Pyysimme sen muistoksi. Rauta on 7,5 cm pitkä. 

Jalalla ei saanut tietenkään astua, mutta Mikko liikkui kepeillä ja pitemmät matkat pyörätuolilla. Koulun kevätjuhlassakin käytiin ja itse rehtori auttoi pyörätuolin kantamisessa omaan luokkaan. Kesäkuun toisella viikolla oltiin sitten jo jokavuotisella seurakunnan kesäleirillä. Mikko istui pyörätuolissa, mutta oli muuten kaikessa mukana.

Pidimme hyvin tärkeänä, ettei sairaus pääsisi henkisesti masentamaan silloin jo 10-vuotiasta poikaa. Kesällä oli helppo reissata ja keksiä ohjelmaa. Syksyllä Mikko pääsi jo kepeillä kouluun. Pian kepit unohtuivat aina jonnekin, jolloin havaitsin, ettei niitä enää kauheasti tarvittaisi. Koulumatkat Mikko kulki taksilla. Koululiikuntaan hän ei osallistunut, mutta se korvattiin fysioterapioilla, joissa käytiin 2 kertaa viikossa. Sain Kelalta korotettua hoitotukea. Anoin sitä vasta leikkauksen jälkeen mutta sain taannehtivasti puoli vuotta ja 1,5 vuotta siitä eteenpäin. Rahat käytettiin Mikon kuntoutukseen. Hän kävi uimassa kerran viikossa. Vedessä oli myös hyvä harjoitella uudelleen kävelemään. Siinä ei satu, jos kaatuu, ja osan painosta kantaa vesi.

Joulun alla rauta voitiin poistaa. Silloinkin sairaalaan mentiin saman päivän aamuna ja illalla tultiin kotiin. Nyt jalalla sai heti astua.

Mikko Fuerteventuralla

Kuva Fuerteventuralta helmikuussa 2004
Nyt koko sairaus on ohi ja melkein unohdettu. Hänen kävelyssään ei huomaa mitään, ainakaan jos ei tiedä. Jälkitarkastuksia pidetään kasvukauden loppuun asti.

On muutama asia, joista olemme kiitollisia:


1. Lastenlääkäri, jonka luo menimme kummallisten oireidemme kanssa oli pätevä ja oikea diagnoosi löytyi pian.

2. Lastenkirurgi, joka hoiti Mikon, oli ennenkin hoitanut näitä potilaita ja tunsi ja tiesi tarkalleen, mitä piti tehdä ja milloin. Tietysti taudin kulku on yksilöllistä, mutta olen siinä käsityksessä, että Mikon tapaus ei olut ihan lievä ja ikääkin oli jo melko paljon.

3. Uskon myös fysioterapian olevan todella avuksi sairauden hoidossa. Siinä vaiheessa kannattaa tehdä kaikki, minkä voi lapsen tulevaisuuden eteen. Fysioterapiaan pitäisi löytää vain leikinomaisia keinoja, joita lapsi tekisi huomaamattaan, leikkiessään. Lapset eivät jaksa samoja drilliharjoituksia päivästä toiseen.

4. Yhdistyksestä oli meille suuri apu. Saimme paljon tietoa ja tukea. Kelan anomusten liitteeksi panin yhdistykseltä saamiani artikkeleita jne. Siksi haluankin olla yhdistyksen jäsen ja helpottaa niiden tilannetta, joilla tauti tulee yllättäen ja tuntemattomana kuten meillekin.

Eeva Voima



© Suomen Perthes ry Omat kokemukset