Yhteystiedot

Päivitetty 26.4.2010

Yhdistyksen hallitus

Puheenjohtaja	Katriina Luoma Kirkkarintie 12 E 20 01900 NURMIJÄRVI
Hallituksen jäsenet	Päivi Kettunen Ketunkolontie 220 51200 KANGASNIEMI PJ:n tervehdys	Perheen v. 2001 syntyneellä Ilmarilla on todettu Perthes nelivuotiaana.
	Elisa Vähä-Karvia Puskantie 7 61600 JALASJÄRVI	Kristianilla Perthesin tauti todettiin nelivuotiaana. Leikkaus tehtiin 5 vuoden iässä, tänään pelaa pesäpalloa, jalkapalloa ja voi hyvin. Kristianin enolla todettiin Perthes 1966, nyt kaikki hyvin.
	Marjo Aalto Kirkkotie 55 as 4 15880 HOLLOLA
	Pertti Lind Ryönänjoentie 410 74700 KIURUVESI
Jäsenrekisterin hoitaja Rahastonhoitaja	Heikki Voima Lahdenperänkatu 4 A 39 33900 TAMPERE	Heikki on Mikon isä ja veteraani Perthes - yhdistyksessä. Mikon lonkka leikattiin kesällä 2000.
Varajäsenet	Annika Elkevaara Kalastajankatu 32 A 32 80110 JOENSUU
	Jarmo Ristioja Lehtotie 8 88600 SOTKAMO

Invalidiliiton harvinaisten yksikkö	Merja Monto, suunnittelija Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Launeenkatu 10, 15100 LAHTI (03) 812 81317, 040 - 728 1737

Invalidiliiton vertaistukitoiminta Perthes-vertaistuki	Invalidiliiton keskustoimistossa ylläpidetään rekisteriä koulutetuista vertaistukihenkilöistä ja vertaistukiperheistä. Koulutettujen joukossa on myös Perthes-perheitä! Lisätietoja antaa Kirsi Kosonen puh. 09-613191

Harvinaisten resurssiverkosto	Resurssikeskukset kartoittavat kohderyhmien erityisongelmia, järjestävät sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta harvinaisia tauteja sairastaville, keräävät tietoa ja tuottavat potilasoppaita sekä muuta materiaalia. Ryhmätapaamisten ja teemapäivien tavoitteena on luoda pienryhmiin kuuluville mahdollisuuksia vertaistuen saamiseen ja välittämiseen.

Palaute

Voit kirjoittaa palautetta yhdistyksen toiminnasta, näistä nettisivuista tai muuten asiaan liittyvistä aiheista kirjoittamalla alla olevaan kenttään. Yleisempää keskustelua herättäviin aiheisiin suosittelemme yhdistyksen keskustelupalstaa.

Rek. no 178.103

Y-tunnus 2270718-9