Yhteystiedot

 Päivitetty 21.1.2012 

Yhdistyksen hallitus
Puheenjohtaja Marjo Aalto
Kirkkotie 55 as 4
15880 HOLLOLA
Sähköpostiosoitteet näytetään kuvina tietoturvasyistä tällä sivustolla
Varapuheenjohtaja Elisa Vähä-Karvia
Puskantie 7
61600 JALASJÄRVI
 Elisa ja Kristian Kristianilla Perthesin tauti todettiin nelivuotiaana. Leikkaus tehtiin 5 vuoden iässä, tänään pelaa pesäpalloa, jalkapalloa ja voi hyvin. Kristianin enolla todettiin Perthes 1966, nyt kaikki hyvin.
Hallituksen jäsenet
 		Päivi Kettunen
Ketunkolontie 220
51200 KANGASNIEMI


 Päivi ja Ilmari Perheen v. 2001 syntyneellä Ilmarilla on todettu Perthes nelivuotiaana. Päivi toimi yhdistyksen puheenjohtajana 2008-2010.
 
 Pertti Lind
Ryönänjoentie 410
74700 KIURUVESI
Sähköpostiosoitteet näytetään kuvina tietoturvasyistä tällä sivustolla
     
Timo Salsoila
Rimatie 7
28800 PORI
Jäsenrekisterin hoitaja
Rahastonhoitaja 		Heikki Voima
Rosmariininkatu 5 A 4
33710 TAMPERE
Sähköpostiosoitteet näytetään kuvina tietoturvasyistä tällä sivustolla		 Heikki on Mikon isä ja veteraani Perthes - yhdistyksessä. Mikon lonkka leikattiin kesällä 2000.
Varajäsenet Annika Elkevaara
Kalastajankatu 32 A 32
80110 JOENSUU
Sähköpostiosoitteet näytetään kuvina tietoturvasyistä tällä sivustolla
Anna Haavanlammi
Helmisentie 60
39620 KOVESJOKI
Invalidiliiton harvinaisten yksikkö Merja Monto, suunnittelija
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus
Launeenkatu 10, 15100 LAHTI
(03) 812 81317, 040 - 728 1737
Sähköpostiosoitteet näytetään kuvina tietoturvasyistä tällä sivustolla
Invalidiliiton vertaistukitoiminta
Perthes-vertaistuki  Lataa PDF-tiedosto		 Invalidiliiton keskustoimistossa ylläpidetään rekisteriä koulutetuista vertaistukihenkilöistä ja vertaistukiperheistä. Koulutettujen joukossa on myös Perthes-perheitä!
Lisätietoja antaa Rea Konttinen puh. 09-613191
Harvinaisten resurssiverkosto Resurssikeskukset kartoittavat kohderyhmien erityisongelmia, järjestävät sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta harvinaisia tauteja sairastaville, keräävät tietoa ja tuottavat potilasoppaita sekä muuta materiaalia. Ryhmätapaamisten ja teemapäivien tavoitteena on luoda pienryhmiin kuuluville mahdollisuuksia vertaistuen saamiseen ja välittämiseen. 

Palaute

Voit kirjoittaa palautetta yhdistyksen toiminnasta, näistä nettisivuista tai muuten asiaan liittyvistä aiheista kirjoittamalla alla olevaan kenttään. Yleisempää keskustelua herättäviin aiheisiin suosittelemme yhdistyksen keskustelupalstaa.




© Suomen Perthes ry Sähköpostiosoitteet näytetään kuvina tietoturvasyistä tällä sivustolla Rek. no 178.103 Y-tunnus 2270718-9