Usein kysytyt kysymykset

Päivitetty 13.1.2016

Voiko Perthes olla molemmissa lonkissa?

Kyllä voi, muttei yleensä yhtaikaa. Molemminpuolinen Perthes on harvinaisempi kuin yksipuoleinen. Jos molemmat lonkat ovat täysin samanaikaisesti sairaat, saattaa kyseessä olla jokin muu sairaus.

Onko muita vastaavia sairauksia?

On esim. Meyerin dysplasia, jonka röntgenlöydös on samanlainen kuin Perthesissä, mutta tauti ei vaadi hoitoa. Se esiintyy yleensä vain pienillä lapsilla.

Onko Perthes perinnöllinen?

Tyypillisesti sairaus tulee perheeseen, jossa ei olla koskaan kuultukaan tästä taudista. Perinnöllisyyttä ei ole osoitettu, mutta jos lapsen vanhemmalla on tauti, lapsen sairastumisen todennäköisyys lisääntyy hieman. Yhdistyksessämme on joitakin veljeksiä, serkuksia sekä sellaisia perheitä, joissa vanhemmalla ja lapsella on Perthes. Myös joitakin ”Perthes-sukuja” tunnetaan.

Voivatko Perthes-lapset saada KELA:lta tukea?

Perthes-lapset voivat saada erityishoitorahaa sekä alle 16-vuotiaan vammaistukea. Katso lisätietoa Kelan sivuilta. Yhdistyksen jäsenet ovat hakeneet hoitotukea yleensä siinä vaiheessa, kun leikkaus on ajankohtainen.

Kotikunta on vammaispalvelulain nojalla velvollinen järjestämään tarvittavat apuvälineet, esim. pyörätuolin tai kyynärsauvat. Myös koulukuljetuksia kannattaa hakea taudin pahimmassa vaiheessa. Joillakin lapsilla on ollut myös oma kouluavustaja. Jotkut kunnat myöntävät Perthes-lapsille erityisryhmien uimakortin. Tukea kannattaa hakea perheen tarpeiden mukaan.

Invalidiliiton neuvontapuhelin 0200 1234 neuvoo palveluita ja tukia koskevissa asioissa torstaisin 13-17. Neuvonta on maksutonta, mutta puhelinoperaattori perii paikallisverkkomaksun tai normaalin matkapuhelinmaksun.

Onko fysioterapiasta hyötyä taudin hoidossa?

Fysioterapiasta on hyötyä taudin aktiivivaiheessa kahdessakin mielessä. Fysioterapeutti seuraa lonkan liikkuvuutta oikein mittaamalla. Hän havaitsee, jos liikkuvuudessa tulee äkillisiä muutoksia huonompaan suuntaan, jotka kannattaa heti raportoida hoitavalle lääkärille. Toisaalta fysioterapialla pyritään säilyttämään lonkan liikkuvuus ja läheisten lihasten kunto. Erityisesti lonkan loitonnusasennoista on hyötyä. Myös uiminen on erityisen sopiva liikuntamuoto. Terveyskeskuksessa annettava fysioterapiahoito on lapselle ilmaista.

Mitä lapsen vanhemmat voivat tehdä lapsensa hyväksi?

Paljonkin. Ensimmäinen asia on oikean diagnoosin saaminen mahdollisimman nopeasti – aikana, jolloin reisiluunpään kovettuminen ei ole vielä alkanut.

Fysioterapiakäyntien lisäksi sieltä saatuja ohjeita pitäisi kotona harjoitella ahkerasti. Mitä pienempi lapsi on kyseessä, sen leikinomaisempaa, mutta päivittäistä, harjoitusten pitäisi olla. Myös rajun liikunnan voisi vaihtaa vaikkapa uimiseen taudin pahimmassa vaiheessa.

Invalidiliitto on julkaissut oppaan Ota minut mukaan. Siinä on vinkkejä, miten erityistukea tarvitseva lapsi voidaan ottaa mukaan leikkiin ja liikuntaan.

Erittäin tärkeää on huolehtia lapsen henkisestä hyvinvoinnista. Jokaisella Perthes-lapsella on aika, jolloin hän ei kykene liikkumaan terveiden lasten tahdissa. Hän on silloin erilainen. Yhdistys tarjoaa tapahtumissaan vertaistukea – ei vain aikuisille vaan myös lapsille. Perthes voi myös yhdistää perhettä.

Voivatko lapsen vanhemmat valita hoitavan lääkärin?

Suomessa Perthes-lapsia hoidetaan sekä yliopistollisissa sairaaloissa että keskussairaaloissa. On arvioitu, että hoitavia lääkäreitä olisi Suomessa pari kymmentä. Hoitavat lääkärit ovat yleensä lastenkirurgeja tai ortopedejä.

Julkisen terveydenhuollon asiakas voit valita hoitopaikan tarvitessaan kiireetöntä hoitoa. Yhdessä lääkärin kanssa voi valita, missä erikoissairaanhoidon yksikössä hoitoa halutaan saada. Lisätietoa hoitopaikanvalinnasta osoitteessa www.hoitopaikanvalinta.fi.

 Käynnissä olevan sote-uudistuksen vaikutukset erityisryhmien hoitokäytäntöihin ovat vielä epäselvät.